原标题:34岁“冰桶应战”联合创始人病逝!曾是球员,与渐冻症反抗8年
北京时间12月10日清晨,美国波士顿学院(Boston College)官网转发讣告,宣告该校2007届校友皮特·弗瑞茨(Pete Frates)在与ALS“渐冻人症”勇敢反抗8年之后,于当地时间12月9日在挚爱亲人的盘绕中慈祥谢世,享年34岁。在交际网络上,很多美国民众以谈论道别,称其为“了不得的运发动”和“英豪”。
2014年夏天,皮特及其家人的参与让“冰桶应战”(the Ice Bucket Challenge)取得病毒式的传达,终究发展为迄今全球规划最大的医学慈悲举动,为ALS征集善款约2.2亿美元(近15.5亿人民币),因而与帕特·奎因(Pat Quinn)、安东尼·森纳基亚(Anthony Senerchia)等人一道,被视为“冰桶应战”的联合创始人。2015年6月,该慈悲活动曾在法国戛纳世界构思节上夺得11个奖项,包含最重磅的“慈悲大奖”(Grand Prix for Good)。
家人在他的讣告中说到:“皮特从未诉苦过自己的病。相反,他以为这是给其他患者及宗族带来期望的时机……他是一位崇高的兵士,是期望的灯塔,激发了咱们所有人用自己的才干和利益为别人服务。”家人还经过这封公开信,向自2012年皮特确诊为ALS以来,他们取得的关爱、好心和支撑表明由衷的感谢,期望世人沿着皮特的一贯主张持续前行,“要热心,要真挚,要尽力,不要惧怕成为巨大的人。”
南都记者得悉,皮特·弗瑞茨的葬仪将于12月13日11时,在其母校波士顿学院旁的栗子山(Chestnut Hill)中举办。之后,还会在波士顿北岸为其举办生平纪念活动。
患病:
曾为大学运动明星和工作球员,27岁被确诊绝症
皮特·弗瑞茨出世于美国马萨诸塞州首府波士顿郊区的贝弗利(Beverly),在丹佛市邻近的圣约翰预科校园(St. John’s Prep)读书期间,已是校园中的运动明星。2003年结业后,他进入了波士顿学院,曾是该校棒球队的队长。
运发动皮特。
2007年,皮特·弗瑞茨顺畅取得了传达学学位,尔后曾在德国有过时间短的工作运动生计,回到美国后持续在业余联赛中效能。2011年,他作为列克星敦蓝袜队(Blue Sox)成员竞赛时被棒球击中了手腕,发觉不能如常恢复。经过为时数月的查看,2012年3月,他被确诊为ALS,时年27岁。
ALS,全称为肌萎缩性侧索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis),也叫运动神经元病(motor neuron disease,MND),患者将因为脊髓和大脑中的运动神经细胞发作退行而逐步损失对肌肉的控制才能,因而也被称作“渐冻人症”。大多数患者会在发病后的3-5年内彻底瘫痪,并因呼吸衰竭而亡。现在,这种稀有病尚无治好办法,只能用贵重的特效药物适度延伸生存期。
被确诊罹患绝症之后,皮特·弗瑞茨意外地没有悲观丧志。体育专栏作家史蒂夫·巴克利(Steve Buckley)撰文称,他永久都不或许忘掉,皮特2012年头在马萨诸塞州归纳医院时谈到自己的确诊成果,用了“时机”(opportunity)一词表述。因为此前ALS作为一种发病率低的疾病,很少遭到重视,皮特从那时起就在考虑以某种办法发挥影响,用自己患病的现实,提高全世界关于ALS的认知。
与此一起,皮特依然积极地运营着自己的日子。就在确诊的同月,他承受了波士顿学院棒球运营总监的聘任,同年6月与爱人朱莉(Julie)成婚。2014年8月,女儿露西(Lucy)出世。那时,他现已不得不乘坐轮椅,简直不能说话了。
举动:
用人际网引爆“冰桶应战”,两个月筹款2.2亿美元
2014年7月,皮特·弗瑞茨收到朋友约请,以参与网络应战的办法为ALS患者征集善款。
在他之前,工作高尔夫球手克里斯·肯尼迪(Chris Kennedy)曾向其妻的表亲珍妮特(Jeanette)建议应战,后者的老公安东尼·森纳基亚患有ALS;另一位来自纽约扬克斯的ALS患者帕特·奎因也重视到了这项活动,并做了一些研讨和推进。终究,皮特·弗瑞茨的参与,“引爆”了互联网传达链条,将“ALS冰桶应战赛”变为席卷全球的热门事情。
2015年,冰桶应战建议者代表在法国戛纳领奖。
“冰桶应战”的规矩很简单:接到应战的人,要在24小时之内将一桶冰水淋在自己身上(以感触“渐冻人”全身麻痹无力的实在境况),并将应战进程录成视频,上传交际网络,否则就向ALS慈悲机构捐出100美元;完结应战之后,能够再点名其别人。
曾为工作球员的皮特·弗瑞茨认识到了“破圈”传达的时机。他经过自己的人脉,让正为波士顿凯尔特人篮球队效能的拉简·隆多(Rajon Rondo)成了第一位“应战”的NBA球员。沿着这条轨道,“冰桶应战”敏捷从体育明星扩展至各界名人,包含好莱坞影星汤姆•克鲁斯、歌手贾斯汀·比伯、脱口秀女王奥普拉·温弗瑞……微软创始人比尔·盖茨为了完结应战,专门规划了一个支架,让冰水倒在自己头上;之后,他把接力棒传给了特斯拉CEO埃隆·马斯克、《美国偶像》主持人瑞安·西克莱斯特以及传媒大亨克里斯·安德森。时任美国总统奥巴马也被点名,不过他挑选了捐款……
据美国新闻媒体报道,2014年7月到8月间,全球有4.4亿人观看了“冰桶应战”视频,参与者共为ALS的医治与科研筹集了约2.2亿美元(近15.5亿人民币),其间仅坐落华盛顿州的美国ALS协会(The ALS Association)就收到了1.15亿美元善款。
南都记者查询发现,该协会主席兼首席执行官芭芭拉·纽豪斯(Barbara Newhouse)曾在当年8月16日发布的公开信《ALS的下一步》(What's Next for ALS)中,用“风行网络、横扫全国”来描绘这项慈悲举动;除了向捐助者表明极度的感谢,她特别说到了森纳基亚配偶、帕特·奎因和皮特·弗瑞茨一家,感谢他们作为活动建议人及推进者支付的尽力。
2015年6月,在法国戛纳世界构思节上,“ALS冰桶应战赛”夺得了包含“慈悲大奖”(Grand Prix for Good)在内的11个奖项。帕特·奎因及其家人、皮特·弗瑞茨一家作为代表到会,并在登台收取大奖时收到了火热的掌声。
回响:
在美国已成年度固定活动,亦催生我国专项基金
将互联网基因注入慈悲的“冰桶应战”活动,不只曾在西方发生巨大影响,也点着了我国人的参与热心。小米董事长雷军首要承受俄罗斯出资人的约请进行应战,并点名刘德华、富士康创始人郭台铭,以及百度董事长兼首席执行官李彦宏;2018年8月18日,北京瓷娃娃稀有病关爱中心经过微博建议了我国版“冰桶应战”,从章子怡、周杰伦、孟非等文艺名人到广阔网民都参与进来。有谈论者指出:“以往做慈悲,总显得比较严厉、严厉……‘冰桶应战’这种慈悲与游戏结合的办法,将改动我国人做慈悲的出现办法。”
在活动中诞生的我国病痛应战基金会(注:原文如此),本年9月19日发微博回忆道:“五年前的冰桶应战,浇出了病痛应战基金会,为稀有病集体展开协助、赋能、对外发声,协助获益人数逾2346人,公益视频微博阅览量逾3000万,感化全社会重视我国两千万稀有病病友……”该基金会一起呼吁大众“连续冰桶热心”,以多种办法参与稀有病救助。
而在美国,近五年来,“冰桶应战”已成为ALS协会每年夏天的例牌活动,皮特·弗瑞茨等几位联合创始人仍会热心参与(惋惜的是,2017年11月,患有ALS的创始人之一安东尼·森纳基亚已先行离世,享年46岁)。活动海报上对时限的描绘是:“这个8月……和每年8月,直至找到治好之策。”
本年7月,美国ALS协会向关怀此事的大众报告:“ ‘冰桶应战’募款极大地提高了ALS协会对有出路的研讨进行出资的才能,然后带来了更大的科学发展,发现了5个新的ALS基因,也极大地扩展了针对ALS患者及其家人的协助和服务范围……”南都记者查阅该协会的“冰桶应战”专页发现,自2014年以来,ALS协会已为勘察ALS病因及潜在的医治办法投入了超越1.31亿美元,其间逾8900万美元专门用于全球研讨协作。
包含ALS协会在内,社会各界关于“冰桶应战”创始人的铭记和感谢从未中止。2016年,皮特·弗瑞茨在运发动时期穿戴过的3号球衣,被他的两所母校——圣约翰预科校园及波士顿学院的校正退役(永不再运用);2017年9月5日,波士顿市长马蒂·沃尔什(Marty Walsh)在市政厅外宣告,“皮特·弗瑞茨日”(Pete Frates Day)在波士顿举办;本年6月,波士顿学院决定将哈灵顿田径村二期命名为皮特·弗瑞茨中心。
皮特于2017年出书了一部列传,名为《冰桶应战:皮特·弗瑞茨与ALS的奋斗》,并决定将版税收入的一半捐给“皮特·弗瑞茨宗族基金会”,用于协助病况加剧的ALS患者完成与至亲之人待在家中的愿望。上一年12月,美国网飞公司(Netflix)宣告,将依据这部列传制造电影,展示皮特·弗瑞茨的非凡终身。
采写:南都记者 侯婧婧
修改:张亚莉
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