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【深度】一位帕金森病患者的重活路

放大字体  缩小字体 时间:2019-12-12 22:52:13 来源:自媒体 作者:健康报新闻频道

原标题:【深度】一位帕金森病患者的“重生”路

我国老年人口约2.5亿,其中患有慢性病的约1.8亿人,失能和部分失能老年人超过4000万人,康复服务需求旺盛。康复医学和预防医学、保健医学、临床医学并称为“四大医学”,其利用各种手段帮助患者恢复身体功能,延缓病情发展,提高生活品质,回归社会。遗憾的是,康复服务的价值百科并没有引起临床医生和普通公众的足够重视。

77岁的苏大妈是一位康复服务的受益者。3个多月前,她由于帕金森病进展导致完全失能。经过急性期的救治以及后续的康复训练,如今她可以慢慢走路了。用苏大妈自己的话说,从卧床不起到生活自理,“相当于重生”,家庭负担也大大减轻。

命救活了却失能了

大约10年前,苏大妈发现左手无名指时常出现轻微抖动,逐渐发展到同侧下肢和对侧肢体,运动越来越缓慢,之后又出现了肢体僵硬、面部表情减少、步态不稳等症状。苏大妈被诊断为帕金森病,并且开始在医生的指导下服药治疗。

帕金森病患者刚刚用药后,都会出现一段“蜜月期”。在这个阶段,患者的症状会得到很好的控制。“蜜月期”过后,药效逐渐减退,病情出现波动。10年间,苏大妈病情时好时坏,但是经过精心的药物调整,疾病还没有影响老人的自理能力。

直到今年8月底,苏大妈由于帕金森病并发症,泌尿系统感染加重,被家属紧急送到医院就诊。入院第10天,苏大妈从重症监护室转到普通病房。又经过一段时间的治疗,苏大妈病情基本稳定。

“虽然人抢救过来了,但已经失能,完全不能动弹,整个身体都是僵硬的。只有意识清晰,能够正常表达。”苏大妈的女儿刘女士说,主治医生建议将母亲转诊到专业的康复医疗机构进行后期康复,“也许会有意想不到的效果”。

“到了疾病的恢复期,单纯靠药物治疗是远远不够的。特别是运动障碍或认知障碍患者,需要物理疗法帮助恢复。”主治医生说,在大型综合医院,急危重症患者相对较多,老人因抵抗力弱被二次感染的概率增大。由于患者多,环境也比较局促,老人会产生压抑感。相比之下,专业康复机构的环境及设施均较为完善,利于患者康复。

当时,刘女士将信将疑,咨询了熟识的其他医生,然而大多数人并不看好康复训练。但最后,刘女士还是决定搏一搏。“既然有医生建议,为了母亲,还是愿意一试,至少没有放弃一线希望。”刘女士说。

每天都进步一点

就这样,经过将近两周的床位等待时间,今年国庆节之后,苏大妈通过救护车转运到首都医科大学附属北京康复医院帕金森医学中心(隶属于该院神经康复中心)。

据北京康复医院帕金森医学中心主任方伯言介绍,该院为每位患者配备了由临床医师、康复医师、康复治疗师和康复护士共同组成的综合康复医疗团队。同时,利用高通道脑电以及肌电、近红外脑功能成像、三维步态分析等先进的评估设备,结合传统神经康复评估技术,做出精准评定并给出康复处方。

方伯言团队根据苏大妈的详细情况给出个体化的康复方案,即初期加强肢体功能训练、心肺功能训练等;待体能有所提升,可以离床,进行平衡训练;待站立更稳,进行步态训练。与此同时,积极改善营养状态,进行心理疏导,力争使其运动症状和非运动症状明显好转,可以独立进食、如厕、行走,情绪得到改善。

“营养支持治疗是康复的基础。”方伯言说,前期的抢救和治疗为苏大妈的后续康复打下了良好的基础。但刚到时,苏大妈依然身体虚弱,卧床无法自己翻身坐起,需要依靠鼻饲补给营养。

根据康复计划,苏大妈的康复训练从床旁开始。“来,收胳膊。好,再来一次。”入院初期,康复治疗师张巧荣定时帮助苏大妈进行抗阻力训练、床边踏车练习等,使其被动运动,提高关节活动度,增加肌力耐力。她还为苏大妈进行一对一的徒手呼吸功能训练,帮助其训练胸廓扩张,预防肺部感染。

“康复的早期介入非常关键。一般在生命体征稳定后的48小时,就能够直接进行康复了。”北京康复医院神经康复中心主任刘爱贤解释,人的上肢、下肢用进废退。患者卧床7天,肌力就会丧失20%;卧床1个月,脚部就会曲折、挛缩,丧失走路功能。老年人更怕卧床,有可能会出现很多并发症,甚至死亡。在患者卧床期间通过康复训练对上下肢进行“感觉输入”,非常有助于后期康复。

那段时间,由于突然失能,苏大妈情绪几度崩溃,精神跟着身体一起垮掉。“每天只能在床上这么躺着,还不如当时别抢救我!更何况还要拖累家人!”苏大妈无法忘记那段痛苦的经历。

对于帕金森病患者而言,不仅要医病,还要医心。方伯言说,帕金森病病程长,且病情跟着时间推移逐渐加重。发生失能后,患者会承受很大的精神压力。做好心理护理和疏导,帮助患者克服悲观失望、焦急烦躁等情绪,对病情的控制很重要。此外,很多帕金森病患者回避人际交往,需要家人、朋友以及身边医护人员的关心和关爱。

据方伯言透露,借鉴发达国家帕金森病康复经验,该院帕金森医学中心将尝试开展小组治疗等新型的康复方法。例如,将10位帕金森病患者组成一个小组,每次由康复治疗师带着他们一起进行康复治疗。病人间相互沟通,彼此安慰,有助于恢复。

随着每天的康复训练和心理压力的逐渐减轻,苏大妈感觉自己的身体状况“每天都进步一点”。从卧床不起,到可以坐稳,再到可以站起来,苏大妈只用了不到3周的时间。看到这样的进步速度和成效,她对康复训练越来越配合。

“真的能走路了”

“一、二,一、二……”11月6日,在医护人员的保护下,随着康复治疗师有节律的指令,苏大妈可以小步走路了。母女俩喜极而泣。自从在少许辅助下可以自行走路后,苏大妈的康复训练突飞猛进。现在,苏大妈每天都会在张巧荣的帮助指导下,到神经康复中心一楼的康复室进行训练。每天上下午各康复训练一个半小时左右。

“我自己能走50米了!”见到前来探望的女儿,苏大妈赶忙炫耀成绩。就在上周,苏大妈感觉身体状况明显好转,不但可以独自坐起、转移、上厕所,还能够独自步行约50米,日常生活能力有了很大提高。“康复效果这么好,真的不敢想象。之前,我对康复的价值百科一无所知,甚至表示怀疑。事实证明,真的太神奇了。哪怕是微小的改变和进步,对患者和家庭来说都很重要。”刘女士激动地说。

苏大妈赶忙把话接过:“你们看,这才来了一个多月,我都能自己走路了。我还要继续配合,争取恢复得更好,不当孩子们的累赘。”在北京康复医院,老年患者约占60%~70%。苏大妈所在的神经康复中心,70%以上的患者都是老年人。

刘爱贤说,老年人慢性病患病率增高趋势明显,骨骼肌肉系统疾病、脑血管病、老年性痴呆、帕金森病等退行性病变导致的失能残障发生率也在日益增加。康复医学的发展,将帮助老年人提高生活品质,更好地回归社会。

让康复医学的春天早日到来

“过去人们得病,只想着能保命,现在还要帮助患者回归家庭和社会,高质量地生活。”多位业内人士指出,随着经济社会持续健康发展和人口老龄化加剧,康复医学亟待发展壮大。应重视康复医学,提高康复意识,树立“大康复”发展理念,让康复医学的春天早日到来。

绝不等于“养着”

康复医学是20世纪中期出现的一个新概念,起源于欧美。我国的康复医学起步较晚,仅发展40余年。自20世纪80年代以来,我国康复医学发展逐渐深入,在理论、技术和机构建设等方面取得进展。

“遗憾的是,目前依然普遍存在‘重治疗轻康复’的观念,很多人甚至认为康复医学就是‘养着’。一些临床医生缺乏康复意识和理念,不懂得通过康复治疗能大大的提升患者生活品质和社会参与度。”中国康复医疗机构联盟秘书长、首都医科大学附属北京康复医院副院长公维军感慨道,有些患者虽然“死里逃生”,却留下了严重的后遗症,生活品质低,给家人带来极大负担。公众和医务界对康复的误解,在某些特定的程度上阻碍了康复医学的发展。

“康复医疗是必需品,而不是锦上添花或可有可无。以帕金森病治疗为例,和手术、药物一样,康复同样不能少。”首都医科大学附属北京天坛医院运动障碍性疾病科主任冯涛认为,应调动媒体、医疗机构、患者家庭、社区等多方力量,全方位加强宣传教育,提高公众和业内对康复的认识。

在北京康复医院副院长刘铁军看来,康复更注重整体,关注人体功能。康复医学是绿色、环保的医学,因为它不需要像临床医学那样依赖药物;康复医学是魔幻的,某些疾病在医生的手法治疗下就可以康复;康复医学也是高科技的,利用物理学的方法,包括声、光、电、磁、频谱、压力、速度、温度以及不同功率、不同波长等方面的变化,转化成高科技的设备来进行康复。此外,从社会效益上看,康复医学还是比较经济的医学,它可以帮助人们缩短疾病恢复时间,减少用药,为家庭和社会减轻负担。

“康复医学涉及的技术和学科众多。”刘爱贤说,一切减缓、弥补和改善人体各方面功能障碍的技术和手段都可以称为康复技术,都可以应用于康复医学。

据刘爱贤介绍,在康复领域,神经康复、骨科康复发展的相对来说还是比较成熟。近年来,心肺康复、胃肠康复、泌尿康复、内分泌康复等越来越普及。此外,康复需要各学科通力协作。以北京康复医院神经康复中心为例,按照学科划分为神经内科、神经外科、高压氧科、神经重症医学科、言语康复科等,不仅能做多种神经外科手术,重症医学科还可以处理患者各种危重状况的发生。

应重视专业人才队伍建设

据介绍,康复治疗团队的医务人员分为临床医生、康复医生、康复治疗师,三者工作有区别又有交叉。当前,我国面临康复治疗人才储备严重不足、整体水平不高等问题。

以康复治疗师为例,据估计,我国现阶段康复治疗师仅有两万人。如果参照国际平均水准,结合我国家庭和社区康复的巨大需求,康复治疗师的需求至少为30万人。在西方国家,每千人口有0.5到1位康复治疗师,我国万分之一都达不到。另外,在很多地区,康复科人员多是从其他学科转岗而来,如中医针灸按摩、西医理疗等。他们对康复医学缺乏专业性的认识,康复医学水平和理念都很受局限,导致康复质量参差不齐。

多位业内人士指出,康复医学人才应该是“复合型”人才。刘爱贤说,以神经康复医生为例,不仅要了解神经解剖知识,还要了解肌肉骨骼;不仅要了解疾病本身,更要了解功能相关研究,例如脑电、肌电、近红外脑功能、经颅磁刺激等。

北京康复医院神经康复中心主管技师刘畅是一名康复治疗师。其工作职责是和临床医生、康复医师一起,共同制定患者康复训练方案,并负责具体康复方案,指导帮助患者完成康复训练。

她认为,康复治疗人才需要具备康复医学和治疗学等理论基础,专业和娴熟的康复技术,以及分析和解决问题的能力。比如,脑卒中患者步行有问题,是髋关节力量不足、踝关节力量不足,还是躯干出现一些明显的异常问题所造成的?对于这类问题,不是机器检查就能够查出来的,需要康复治疗师在治疗过程中发现问题,给出解决方案。

如何培养更多的专业康复人才?2019年全国两会期间,全国人大代表、天津中医药大学校长张伯礼提出“增设康复医学一级学科、开办康复大学”的建议。

张伯礼在调研中发现,自20世纪90年代以来,我国陆续开展康复相关专业教育。有近百所的高校在临床医学目录下培养康复医学与理疗学硕博研究生,或在目录外自主设置二级学科硕士、博士点,培养康复专业高层次人才。然而,康复医学属于二级学科,这严重制约了学科建设和发展。在美国、英国、加拿大等康复医学发达的国家,康复医学早就是一门独立的学科门类。

为此,张伯礼建议增设康复医学为一级学科,推进康复医学发展;各省和地区针对残疾人康复、慢病康复、精神康复等方面开办康复大学,培养更多高质量的康复医学专门人才。

此外,刘畅认为,当前我国康复治疗师的继续教育制度还不成熟,应更加规范化,建立全国统一的门槛和标准。

三级体系有待建立

除了公众康复意识淡薄、专业人才储备不足等,康复服务体系的“最后一公里”也没有打通。

看着苏大妈的身体渐渐好转,女儿刘女士高兴之余,也在为后续康复问题发愁。这是因为,患者在三级医院康复一段时间后,需要转到下级康复医院或社区卫生服务中心,最终回归家庭。苏大妈家住北京市丰台区,刘女士咨询了附近的社区卫生服务中心,都不能提供康复服务。

“国外的康复服务分为三级,而我国的康复体系还没建立。”据公维军介绍,三级康复医疗服务体系是一个良性的就医闭环,上下贯通、分层次、分阶段。一级康复伴随患者重症抢救,从术前就要考虑康复问题;患者术后病情稳定转至二级康复医院,即二级康复;三级康复是通过家庭医生等帮助实施康复训练。由于缺少康复专科医院及社区康复、家庭医生康复环节,我国患者的康复训练基本全在大医院康复科或三级康复医院做。

公维军说,虽然近年来国家也在大力发展社区居家康复,但是距离普及康复服务还有很大距离。“这就需要社区医疗机构承担起健康管理、基本医疗、康复医疗、护理服务的担子,解决‘最后一公里’康复的问题。”

冯涛认为,应大力建设多种康复医院,使患者度过疾病的急性期后有直接出口进行康复治疗。在当前情况下,他建议大医院请康复科医生会诊,为患者制定康复计划,由康复治疗师具体实施。康复治疗师教授病人一些简单的康复方法,使其回家后可以自行继续康复。

公维军则强调,康复医学的发展离不开政府的政策引导和经济支持。如康复服务价格需要再调整,以更加符合当前物价水平,调动康复治疗师的积极性。

刘铁军建议,尽快破除目前康复医疗面临的医保报销和价格瓶颈。通过制定合理的医保报销方案,适时调整康复医疗服务价格,充分的发挥康复医疗的作用。

延伸阅读

康复医疗不是可有可无的,它以消除和减轻人的功能障碍、弥补和重建功能缺失为目的,对很多患者而言是必需品。虽然当前康复医学在整个医学体系中还处于相对弱势地位,面临专业方面技术人员数量严重不足、社会公众及其他临床专业对康复医学了解不够等问题,但我们也欣喜地看到,我国康复医学一直在探路中前行。

与此同时,北京、上海等地分期分批推动部分公立医疗机构向康复医疗机构转型。北京采取建立对口支援机制、加强康复人才队伍建设、市级财政经费保障等6大措施推动转型成功。

此外,公众的康复意识也慢慢变得强。一位二级康复医疗机构的负责人和记者说,有些患者去综合医院做手术前,会提前预约该院的康复床位。

随着康复医学的持续不断的发展,康复医学的价值百科将获得更大的认可,也将使更多患者受益。未来应更加重视康复医学在医疗体系中的地位和作用,加快康复医疗人才培养、加强质量控制等,同时探索康复医疗与医养结合、分级诊疗的有机融合,以满足人们日益增长的健康需求。

文/ 健康报 记者 甘贝贝

特约记者 宋彬

编辑/马杨

审核/陈会扬 闫龑

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