原标题：15岁的年岁“60岁的脸”，东北村庄里的“早衰”少女
稀有病患者的人生能够改动吗？
“15岁的我，长了一张60岁的脸，我多想变成高中生的姿态，我多想不再逃避他人的目光……”
15岁少女，长了一张60岁的脸。这种稀有的先天性皮肤松懈症，就发生在辽宁省黑山县乡村一位女孩身上。
在遭受异常的眼光乃至被架空、被忽视了15年之后，两个月前，她鼓足勇气写了一封求助信，得到了中华全国总工会副主席郭明义的回应。随后，在郭明义主导的爱心团队协助下，这位姑娘具有了经过手术医治面部变老的时机。
“假如要给孩子起个化名，就叫‘小凤’吧。我期望她做完手术之后，能像凤凰相同涅槃。”女孩的父亲王洪德对我国新闻周刊说。
期望
小凤一向有一个期望，这个期望，她的爸爸妈妈、老友都知道。但没有人想过，这么快她就或许达到所愿。
她期望具有一张一般中学生容貌的脸。
关于青春期姑娘而言，“容颜大过天”。小凤喜爱看偶像剧，天然神往着偶像剧女主角发光的脸。但在她微信朋友圈里，没有小女子喜爱发的自拍，也没有一点个人日子的呈现。
因为长时刻以来，她连具有一张符合实际年纪的脸，都是奢求。小凤患有先天皮肤松懈症，从小就显出老态脸庞。家里经济并不宽余，爸爸妈妈却也带她去过不少医院，得到确实诊大差不差——这是稀有病，现在还没有彻底治愈方法，只能长大后经过整容来改动。
两个月前，初中结业后回绝上学的小凤，在电视节目中看到关于全国品德榜样郭明义的报导，她也不知道哪里来的激动，提笔就给那位素未谋面、总是笑得老实的郭伯伯写信。
“15岁的我，长了一张60岁的脸，我多想变成高中生的姿态，我多想不再逃避他人的目光”“郭伯伯，我多想回归正常人的日子，走在街上不再逃避他人的目光，坐在教室不怕同学交头接耳……这样一天的到来，是我无数次梦见过的”……
信送出去了，地址填的是郭明义所在单位。能否有回音，小凤心里没底。父亲王洪德更是以为，女儿想入非非。“电视里看到的人，人家又不知道你，怎么会理睬你嘛？”
但郭明义很快联系了这个萍水相逢的小姑娘。他给小凤打了电话。还没等小凤一家人从惊喜中回味过来，郭明义的团队就行动了起来。
小凤与郭明义 图/受访者供给
沈阳城市学院和辽宁医药作业学院的大学生志愿者，是两个最早参与这场爱心协助的团队。忽然来到小凤日子中的年轻人，给她拍照视频、安排公益跑步，最重要的是，陪同她。
小凤意识到，自己一向巴望康复正常的容貌，这仅仅是浮于外表的诉求，更深层次的动机，或许是收成友谊。
她把前两年的热播电视剧《欢乐颂》看了许多遍。“便是喜爱她们看五个人的故事，喜爱她们在一同的那种感觉。”她梦想将来也有时机能跟好朋友在城市里合租一个公寓，一同日子。
比较一般孩子，她确实对朋友有更多的注重与依靠。但是，她脱离校园已有半年，加之从小被架空的阅历，使她对结识新友感到惧怕。
但这次，一切都不相同了。
疾病
先天的疾病，让她的性情多了少许慎重与小心慎重，就像穿上一层保护色。这种慎重也表现在跟媒体对话时，小凤总会过滤去大多数形容词和修饰语，尽量要言不烦，不参与太多心情。
她喜爱将自己隐藏在单调的颜色中，衣服大多是是非两色。但实际上，她有一副令朋友仰慕身段，高挑、匀称、消瘦。“咱们都说，等小凤的脸治好了，她能够当模特。”小凤的老友馨馨对我国新闻周刊说。
听到馨馨的话，小凤在一旁笑作声——她对自己的身段也很满足，这也是她最常被夸奖的“优势”。
许多志愿者跟她触摸之后，都慨叹，这便是最一般最一般的青春期女孩的容貌。喜爱发心爱的表情包、用盛行的语气词，有从小相识的闺蜜谈心，一同追剧、打游戏，“我‘吃鸡’（一款盛行手机游戏）是铂金级”。网络时代，孩子们的喜好连城乡差异都很小。
但作为一个稀有病患者，小凤的生长比一般孩子艰苦得多。
父亲王洪德告知我国新闻周刊，小凤的病遗传自她妈妈。或许因为相同的病症，小凤与母亲长相类似，乃至连声响都相同消沉。
王洪德回想，孩子刚出生时未觉得有异常，但不到两岁，脸部就开端呈现皮肤松懈、下垂、褶皱增多，身上的皮肤也受必定的影响，但没有脸部那么显着。
医师说，小凤得的是皮肤松懈症，是一种稀有病。
当年，王洪德因家贫谈不到目标，经人介绍与小凤的母亲知道，即使其时女方的脸庞已然是个老太太，各自有缺点俩人仍是成家生女了。
不承想，“早衰”也会遗传。看着女儿再一次阅历自己不忍卒想的人生，小凤母亲也被愧意摧残着。
因为容貌原因，母亲也并未外出作业，终年在家操持家务。被问到“喜爱爸爸仍是妈妈”时，小凤总是决断地表明最喜爱妈妈，因为妈妈太爱她了，事无巨细地照料她。但对小凤而言，被捆绑在乡村、捆绑在片瓦之间的人生，她心有不甘。
“假如我好了，我要上卫校，当护理。”小凤告知我国新闻周刊。
她喜爱跟女孩子们在一同，喜爱遮住脸，喜爱安稳、了解的环境。她没有意识到，自己神往的作业和日子，或许也是潜意识替她挑选了一个能给她安全感的方向。
这种安全感的另一个解说，是对改变的惊骇。她印象中最终一次大哭，是八年级换了班级之后，遭到同学的架空。前一秒，她还兴致勃勃地聊着参与公益活动的振奋，话题一转到被架空的回想，她的声响就烦闷了下去。
这件事，直接影响到她的挑选——中止学业。她不愿意去念高中了，只想窝在了解的村庄中，每天与飞鸟、猫狗为伴。
稀有病
许多人安慰小凤，她仍是走运的。她所患的“皮肤松懈症”，严厉来讲不能算是“早衰”。因为仅仅容颜受损，她一向非常健康，不存在生理机能的过早阑珊。
但正是这种不影响身体健康、原因不明的皮肤松懈，无药可医。依据世界卫生安排的界说，稀有病是指患病人数占总人口0.65‰至1‰的疾病，包含渐冻症、肺动脉高压、血友病等。
像小凤这样的皮肤松懈症，不管是先天遗传仍是后天获得性，均非常稀有。王洪德听医师说，这种病发病几率是八万分之一。但我国新闻周刊并未查到精确的统计数据，只见零星的新闻报导。
据不同组织的不完全统计，我国稀有病患者大约在1600万到2500万人。《眺望》查询显现，前期确诊难、药物供给难和社会保障难，是横亘在稀有病患者面前的三道杰出难题。
上海市医学会稀有病专科分会主任李定国曾表明， 会看稀有病的医师比稀有病患者还要稀有。另一方面，95%以上的稀有病，并没有清晰的特效药。
2018年，国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部分联合发布了《第一批稀有病》目录，共触及121种疾病。国内稀有病作业者将依据这一份目录展开科研、制药等作业。
但依据现在现已清晰的7000 多种稀有病，这份目录仍是无济于事。而研讨稀有病的科研组织、开发稀有病药物的药企本就不行，一起，有限的组织又会将大部分资金、精力投入研制患病人数相对较多的稀有病药物，比方渐冻症、白化病、血友病等，占比较小的其他稀有病类型，或许会长时刻出于无药可医的局势。
但无论如何，小凤看到了一丝期望。虽然接下来面对的是一场需求10个小时的大手术，包含脸部筋膜抽出、皮肤填充等，但她告知我国新闻周刊，等候大于惧怕，因为这一天，她现已等候多时。
这段时刻以来，因为媒体的重视，身体检查项目一个接一个，小凤本来缓慢、平平的日子也被打破，乃至有些繁忙、疲乏，但她总是笑着，“这是我长这么大最高兴的一段日子。”她说。
值勤修改：李锐嘉
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