原标题：AA制，湖南7名家长为自家大龄自闭症孩子建起“星梦家园”
文、图：今日女报/凤网首席记者 李立
有多个方面数据显示，
中国的自闭症患者已经超过1000万，
有800万以上
自闭症患者已确定进入或即将进入成年。
大龄自闭症患者，
基本都面临上学难、就业难和成家难问题，
而且需要终生看护和康复。
但自闭症患者的特殊性，
让愿意尝试做
大龄自闭症患者托养的康复机构少之又少。
而在湖南有这样一群友爱的家长
为自闭症孩子建起温暖“星梦家园”。
一起来听听这个暖心的故事。
20岁的陈年（化名）嘴里嘟囔着广告词一样的“口头禅”，在操场上看似漫无目的地游荡，趁照看他的李文珍老师没注意，一个箭步冲向围墙边一道3米多高的铁门——还没等老师们阻止，几秒钟时间，他就爬上铁门翻出了围墙。
陈年是一名自闭症患者。这和我们通常对自闭症孩子的印象不同。在以往报道中，自闭症患者通常是儿童形象，我们赞许这些“来自星星的孩子”的童真，惊讶于他们在某一方面奇特的“能力”，即便交流时显得笨拙。但我们很少注意到，他们也会长大。
2019年3月，湖南7名自闭症患者家长采用AA制模式，共同发起筹建湖南首家大龄自闭症患者康复托养基地——“星梦家园”。基地由一所废弃的小学改建而成，位于长沙市岳麓区莲花镇三合村，初始会员23名，目前有学员12名，陈年就是其中一名学员。
这些抱团的家长期望，基地能够成为大龄自闭症患者的“世外桃源”，为他们提供终生呵护，也希望能为自闭症患者的康复托养探索出一条有效的途径，让这些“来自星星的孩子”，在长大后能有尊严地活着。
如今，“星梦家园”已建成3个月。自闭症患者家长抱团探索的这条路是否可行？他们是否如同这徐徐展开的2020年一般，在“爱你爱你”的寓意中迎来全新的希望？请跟随今日女报/凤网记者的脚步一起去看看吧。
从空中俯瞰下去，坐落在长沙市岳麓区莲花镇三合村的“星梦家园”被绿意和繁华包围，家长们也希望，这里能变成自闭症患者康复托养的“世外桃源”。
无助：带孩子疯狂求医问药
“陈年翻墙出去了！”听到这声喊，陈年的父亲陈炎急忙和老师们开门去追。追上后，陈炎答应带儿子去超市买他爱吃的零食，陈年才肯乖乖回来。
这是2019年12月29日，今日女报/凤网记者在“星梦家园”采访时亲眼所见的一幕。
20岁的陈年是“星梦家园”目前入住的12名自闭症患者中年纪最大的一个。
陈炎在某国有银行湖南省分行工作，是发起筹建“星梦家园”的7名自闭症患者家长之一。20岁的陈年是“星梦家园”目前已经入住的12名自闭症患者中年纪最大的一个。
陈炎记得，儿子1岁零8个月时，在中南大学湘雅二医院被诊断为自闭症。确诊后，陈炎的妻子向单位请了长假，带着孩子在长沙一家康复机构治疗，每月费用高达6000元。那时，陈炎还在该国有银行株洲一家支行的网点工作，月薪不到2000元。每个周末，陈炎都会坐绿皮火车，摇摇晃晃回到长沙陪着娘儿俩，因为“大巴贵，火车便宜”。
16岁的陈谊（化名）是“星梦家园”的另一名自闭症患者，他的父亲陈广敏至今对“北京”这个地名感到不适。2005年，两岁多的陈谊在北京一家医院被诊断为自闭症。在此之前，在某建筑企业当老板的陈广敏根本不知道“自闭症”这三个字的存在和意义，当他终于弄清楚时，他感觉，生命中有一样很重要的东西被抽走了。
陈谊
陈炎和记者说，每一个自闭症孩子的家庭，都有着相似的经历——在最初得知孩子是自闭症的时候，家长会疯狂求医问药，带孩子到处去看病、诊断，“不相信，或者企图能治好”，但几年之后，一般会归于平静，要么接受，要么放弃。
姜六英的感觉可能更为敏感而细腻。在儿子姜如（化名）两岁时被确诊为自闭症后，她就带着儿子“像浮萍一样到处飘”，辗转奔走在全国多个康复机构。“在长沙（的康复机构）住了几个月，又带着他去郑州治了两年，离开郑州后，又去了青岛，最终又回到长沙。”姜六英和记者说，每到一个城市，她都是和其他自闭症孩子的妈妈一起合租条件很差的房子，“省下的钱能给孩子多做几次康复训练”。
家长们希望，这个在废弃小学校址上改建而成的大龄自闭症患者看护康养基地，能让这些“来自星星的孩子”长大了之后，在社会上有尊严地活着。
无望：她曾带自闭症孩子两度自杀
他们有视力，但“视而不见”；有听力，但“充耳不闻”；有语言，但“词不达意”——这是陈炎向今日女报/凤网记者形容这个群体时用的三个排比句。
大多数自闭症孩子都不会在说话时与人对视。在教他们发音时，一个最简单的单音节发音都要教上几百上千遍。如此慢慢引导，他们或许会发一次音，连续教一个星期，他们或许能自主发一个音。枯燥而缓慢的训练伴随着孩子成长的日日夜夜，但换来的可能只是孩子极微小的进步。
公开资料显示，自闭症是广泛性发育障碍的代表性疾病，也是儿童精神疾病中最主要的一种，发病率已居我国各类精神残疾之首，至今没有治愈的方法。
“（自闭症患者家长）就像希腊神话里的西西弗斯，不断推石上山，但石头又不停滚落。”陈炎说，这种绝望感，如同在黑夜里深陷沼泽，“有不少父母被压垮，得抑郁症的不是少数，甚至还有父母带着孩子自杀的”。
离婚后独自带着孩子的姜六英，就曾两次自杀。“第一次是在五年前，那时我感觉崩溃了，就是那种永远看不到尽头的苦。我悄悄攒了安眠药，一口气全吃了，儿子叫我叫不醒，他很聪明，找康复中心的老师求救，老师赶过来叫了120，把我送到医院抢救过来了。”
三年前，姜六英又撑不下去了，“当时我想，我总有一天会比儿子先走，那我死了之后，他一个人怎么办呢？那天我把手机都砸掉了，开着车子把儿子带上，开了一天一晚，到一个荒无人烟的山上，准备和儿子一起死。结果儿子不停地喊‘妈妈我饿了，我们回家吧’。他这一喊，就把我喊醒了，我一下就心软了，赶紧打消念头，下山回家”。
与自闭症儿子相处这么多年，陈炎和记者说，他和妻子经历过希望、期盼与自尊都被打得粉碎的过程，“然后再慢慢一点点重建”。十多年过去，他们已与儿子的病，以及纠结痛苦的自己达成和解。曾有人劝他们再生一个好的孩子，但夫妻俩觉得不行，“再生个孩子替代他？怎么替代得了呢？这是你自己的孩子，你得负责到底啊”！
无依：长大的自闭症孩子成了“隐形人群”
“在现在的自闭症干预机构里，你能看到的几乎全部都是14岁以下的孩子，看不到成年后的自闭症孩子，这些长大了的孩子，就像人间蒸发一样，成为了社会的隐形人群。”陈炎告诉今日女报/凤网记者，实际上，这些成年的自闭症孩子大都跟他儿子一样，在家里待着。
全国自闭症患者家庭调查中的数据也显示，不到10%的成年自闭症患者有工作或者送托养机构，更多的是待在家里。在家里并不代表问题得到解决，陈炎说，他曾经请过专职保姆和妻子在家照顾孩子，“一年换8个保姆，没有人受得了”。
两年前，陈炎萌生出建一家大龄自闭症患者康养基地的想法。当时，他在长沙考察了多家自闭症康复托养机构，在他看来，这些机构面积不大，空间狭窄，非常压抑，“像被关在笼子里一样，师资力量也少，基本上没有针对大龄自闭症患者的课程和事项安排，也不愿意接收大龄患者”。
“大多数残疾人康复机构属于‘广谱性’救助，比如有些智力障碍或者是肢体残疾康复机构里，康复师与患者的比例达到1:8，甚至是1：10，对自闭症人群来说，这个比例肯定不够。”陈炎和记者说，自闭症患者的情绪管理、生活自理能力康复等难度极大，且各不相同，一个动作一个好的行为的养成，比如吃饭、如厕等，都需要上千甚至上万遍的重复，“这对康复机构的师资力量要求太大”。
随着青春期的到来，自闭症孩子的叛逆往往比普通孩子来得更为激烈，情绪控制更差，发生走失、意外伤害等几率高。正因如此，大龄自闭症康复托养机构的管理运营难度极大，不管是公立还是私立机构，都不太愿意尝试。据了解，全国大概有2000多家自闭症患者康复机构，主要针对小龄患者，其中公办机构占10%左右。
“自闭症孩子成年后，通常在普通的托养机构无法适应，因此，他们很难再得到来自政府和社会的支持。人们关心的是孩子，期盼他们康复，却遗忘了那些几乎不能康复的成年自闭症患者——他们被当作这个社会的异类或者‘失败者’，我们不知道该拿他们怎么办。”陈炎说，他想为像儿子一样的人找个去处，“让他们有尊严地活着”。
尊严，是48岁的陈炎谈及儿子和自闭症时，频频提到的词汇。
因为平时压力太大，自闭症患者的父母和“星梦家园”的老师都需要定期的心理辅导，图为会爱心理咨询中心理事长胡群华（左二）为大家作心理团辅。
有光：抱团取暖，建起“星梦家园”
“只有我们家长自己最懂，也最知道这类人群需要什么样的生活空间。”陈炎说，儿子的病让他与大量自闭症患者家庭得以熟识，他跟很多人都聊过建一个大龄自闭症患者康复基地的想法，直到2018年一个偶然的机会遇到省内某高校的蒋卫斌，这个想法基本定型。
最终，7名自闭症患者的父母抱成团，分工合作。他们之中，有高校工作人员、国企员工、政府公务员、建筑企业主等不同职业和身份。
2019年3月，他们在岳麓区莲花镇三合村找到一所废弃的村级小学。这里占地11亩，校舍、教室、办公室、食堂、操场一应俱全。大家AA制凑了钱将其租下，经过6个月的特殊设计改造后，原本废弃的小学变成了一个能够容纳30多名自闭症患者康复托养、居住生活的集体之家。大家一致把它叫作“星梦家园”。
从“星梦家园”大门进来，左边是一栋二层高的小楼，楼上楼下有10间教室，村小里原来的幼儿园现在一部分改建成了女性生活区，还有一部分加上食堂后面是男性生活区。
在“星梦家园”，自闭症患者被称为“学员”，目前，23名初始会员中已有12名“学员”入住，其他“学员”会在2020年陆续加入。现在，基地内招聘有包括5名特教老师、3名生活老师在内的10名工作人员。
这里的生活比真正的学校还要规律。
每天早上，“学员”会被铃声叫醒，按时起床，在几名生活老师的指导下洗脸刷牙。“从挤牙膏的多少，到刷牙的动作几上几下，都要监督。”负责照看陈年的生活老师李文珍告诉今日女报/凤网记者，保护牙齿对自闭症患者来说很重要，因为看牙医对他们来说，是一件非常困难的事。
“学员”们会在食堂里吃一日三餐，上午和下午都会集中到两个教室或是操场上课。学校的康复老师李邓和记者说，课程有识字、体育、手工及生活技能等多项，甚至打扫卫生、折衣叠被、剥豆子等在这里也被设计成日常课程，“这些课程的设计，是为了帮助他们稳定情绪、控制行为、提高专注时间，增强生活自理能力”。
户外的体育课是“学员”们比较喜欢的课程，虽然他们的足球课，只是格外的简单的踢来踢去。
但这大概是世界上最躁动不安的课堂，“学员”们的各种行为难以防备。趁李邓转身在黑板上书写的时候，有“学员”在教室蹲下就地小便。李邓说，有时正上着课，有一个人哭一下，整个教室里就炸锅了，有的转身用头擂墙壁，有的开始莫名捶腿尖叫。“没有更好的办法，只能先认同和接受他们，慢慢哄和纠正，安抚他们的情绪”。
有盼：让他们“有尊严地活着”
晚餐之后夜幕降临，“学员”们陆续回到生活区。每个生活区域里，住着4-5名“学员”，外面的起居室有电视机，生活老师住在这里，负责照顾“学员”。每名“学员”有一间单独的卧室，卧室里的陈设很简单，但家居都很结实。“自闭症患者情绪难以自控，精力过剩，喜欢跳和折腾，质量一般的东西，几天就被他们弄坏了。”陈炎说。
除了发育障碍和智力损伤之外，自闭症孩子大多伴随有常人无法理解的刻板行为，他们会专注于某一项可能毫无意义的事——比如陈年专注于描涂儿童绘本，他能坐着描几个小时；陈谊则看见任何纸片，都想将其撕得粉碎；姜如房间里，有一台废旧的老式票据打印机，他热衷于将一张张粉红色的纸片在打印机里扯进拉出。
晚上9时30分，“星梦家园”最后一次铃声响起。如果非常顺利的话，在生活老师的安抚提醒下，“学员”们会一个个慢慢地上床睡觉。但大多数自闭症患者都伴随着睡眠障碍，尤其晚上起夜后就再难入睡。这时候，生活老师的安抚往往也难起作用，情绪失控的“学员”会大声尖叫。夜深人静的乡村，声音会传出很远，惹来附近村民们的不少抱怨。“有的老师晚上两三点还无法入睡。我们有几名新来的生活老师，干不到两个月就熬不下去走了。”陈炎说。
“星梦家园”老师们的压力确实不小。这里的12名“学员”，只有3个人能正常洗澡，还有一些“学员”大小便都难以独立完成。而照顾女性自闭症患者需要更加细致，光是一个生理期的处理就不容易。姜六英和记者说，“星梦家园”里有一名17岁的女学员，她母亲从女孩8岁起就开始每天重复地教她，一直教了5年，女孩才能在老师的提示下自己处理。
为了纠正一个“学员”的刻板行为，老师需要每天盯着，每当他出现不合适的刻板行为，就要格外留意。李邓这两天，就主要盯着陈谊，关注她撕纸、到厨房拿菜、用手指头碰饭等行为。而遇到像陈年这样行动能力很强的“学员”，老师们也要特别留心，“担心他爬高、翻墙等出现意外”。
但也有让老师们觉得温暖的时刻。除了妈妈姜六英，姜如跟李邓老师关系也特别好，每次吃糖，都会给李邓送一颗。上一次，陈年翻墙跑出去，王慧和另外一名老师费尽九牛二虎之力将他找回，望着跑得气喘吁吁快要虚脱的王慧老师，陈年凑上去摸了摸她的脸，向王老师表达歉意和安慰。王慧说，那一刻，她的心都要化了。
陈炎的妻子谭芳陪着“星梦家园”里另外一名自闭症孩子瑶瑶在荡秋千。
有梦：“就算是石头，也永远在前进”
陈炎告诉今日女报/凤网记者，目前，“星梦家园”来自政府部分的支持还在申报中，因此，每名学员每个月需交纳4500元以上才能维持日常基本运营，按现在的规模，“星梦家园”一年运营费用需要100多万元。
这些家长的梦想，是把“星梦家园”做成类似于日本“榉之乡”这样的自闭症人士终生康养基地。位于东京近郊的“榉之乡”，是由21位自闭症患者的家长在1984年发起并创立的成年自闭症患者康复机构，慢慢的变成了一个具备生活、看护、康养、工作等多种功能的自闭症患者社区，有很多成年自闭症患者在那里颐养。
“自闭症人士作为人，应该有价值百科、有尊严地生活。”在陈炎看来，给生活在这里的“学员”们提供适合的环境，能够让他们通过劳动，学会表达及管理自己的喜怒哀乐，也让他自己和别人明白他对社会的贡献，哪怕是微小的。
孩子们在上手术课。
在食堂旁边，是一间空着的活动室，家长和老师们前阵子将它收拾了出来，希望把这里变成康复培训车间。“通过训练，我们大家可以让‘学员’们掌握一些简单的工作技巧，训练他们的动手动脑能力，还能通过这些工作产生一点收入。”陈炎说，他热切地憧憬着能在基地建起一个适合自闭症人士工作的康复培训车间，“陶艺、田间劳动、手工编织、面包糕点制作、电器部件组装等这些（工作）都可以。能够准确的通过个人的不同病情开展相应的劳动训练”。
目前“星梦家园”的资金来源主要是家长自筹，家长们也正积极向有关部门申请托养项目。另一方面，家长们还在积极争取社会爱心捐赠，家具的采购、冬季取暖设备、恒压给水装置、防护设施、运动康复器材、室外“风雨走廊”的建设，甚至柴米油盐，他们都一一做成公益小项目，努力争取社会各界支持，“我们不想消费苦难，‘星梦家园’应该是个快乐的公益平台”。
陈炎也在为“星梦家园”积极争取社会捐赠。2019年12月27日这天，湖南三湘银行的爱心志愿者来到了“星梦家园”。
因为在金融机构工作的原因，陈炎希望尝试推动建立一个专门的财产信托计划，“有了这个信托计划，如果再在家长群体中推动遗嘱预立，提前做好财产法律安排，哪怕是孩子在世上只剩他一个人了，也可以保障他的基本生活”。
“1000万自闭症患者背后，是1000万个家庭啊！‘星梦家园’如果能成功，那么证明我们这个大龄自闭症患者托养模式是可行的。到时候我们大家可以毫无保留地把经验奉献出去，让更多的自闭症患者家长解除后顾之忧。”陈炎说。
“星梦家园”的几名创始人蒋卫斌（中）、陈炎（左二）、姜六英（左一）、陈炎妻子（右二）、康复老师李邓（右一）在一起。
虽然困难重重，但家长们依然信心满满。陈炎和记者说，从前些年起，每年全国“两会”，都有人大代表和政协委员呼吁，应该给予自闭症患者终生特殊政策保障，对自闭症群体建立终身服务体系。他说，虽然西西弗斯的石头推上去又滚落下来，但从另一个角度看，“石头也永远在前进啊”！
（文中自闭症患者均系化名）
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