原标题：刘健：树立稀有病医疗救助系统 缓解因病致贫
人民网福州1月12日电(陈欢欢、詹伟业、实习生陈连利) 福建省十三届人大三次会议正在举办。福建省人大常委会委员、福建省肿瘤医院乳腺内科行政主任、主任医生刘健走进人民网福建演播室，就怎么树立稀有病医疗救助系统共享了他的主张。
刘健介绍，现在现已承认的稀有病约占人类疾病品种的10%，而有切当医治作用的稀有病仅占1%，在我国主要有四种：脊髓性肌萎缩症(SMA)、戈谢病、粘多糖病和糖原累积病Ⅱ型(庞贝病)。但这四种年医治花费均在100万以上的稀有病医治药物均未归入医保，绝大多数家庭因负担不起巨额医疗费用，得不到及时医治，而致残乃至失掉生命。
稀有病防治，不仅是扎手的医疗问题，更是严重的民生问题。近年来，一些当地现已在探究将稀有病归入医保规模。山东、浙江、山西、上海等地连续出台稀有病保证方针，以政府投入为主导，施行多渠道救助机制。2015年，福建省也发文表明，对部分效果必定、临床医治必需的重特大疾病特别用药，可探究经过商洽方法归入医保付出规模。
“稀有病对病患家庭、宗族来说都是巨大的灾祸。”刘健表明，处理因病致贫因病返贫问题，树立福建省稀有病医疗救助系统刻不容缓，他主张：树立专门的稀有病医疗基金(从大病保证基金、当期统筹基金结余、医保飞检冲击骗保的罚没款及医疗救助中筹措)、救助在我国已上市有切当效果的且花费巨额医疗费用的稀有病患者、承受救助后患者自付份额不宜超越总费用的10%、将有切当效果的稀有病医治药物(特别是孤儿药)列入医保药物商洽、赶快建立福建省稀有病社会商业保险、参加慈悲救助规模、在婚检和产检中归入稀有病相关查看项目。
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