原标题：人物事迹| 爱的奇迹：人生无常，祸不单行
常言道：“什么都可以有，就是不能有病”。这句筒短的话道出了千百年来人们对疾病的恐惧和想远离疾病的愿望。然而，现实是残酷的，无论何时何地，都有不幸的人在被病痛折磨着，甚至被病魔夺去生命，与疾病的抗争是任何一个人都有可能面临的挑战。如何才能最有效地战胜疾病甚至死亡？
本文的故事将告诉我们那永恒的真理：爱，只有爱才能战胜疾病和死亡！因为爱，不幸的患者和家人有勇气克服对疾病的恐惧，有智慧和信心同疾病作斗争；因为爱，医生能视病人如亲人，用仁心仁术去帮助病人；因为爱，社会能在病人艰难的时候雪中送炭，伸出温暖的手。爱能让亲人、医生和社会凝聚在一起，共同创造生命的奇迹！
2011年3月中旬，吉林大学法学院博士生研究生章涛带着太太和女儿，揣着原准备买房的钱，登上了从吉林开往北京的列车，此行的目的是带着二岁半的女儿娢娢去北京积水潭医院治病。娢娢得的是先天性双手并指畸形，即双手的示指、中指、环指和小指粘在一起不能分开并导致手呈屈曲状，这不但影响了手的美观，更重要的是导致手功能丧失。自小孩出生以来，这一直是让章涛和太太寝食难安的心病。北京积水潭医院的手外科闻名全国，带女儿去那里做手指矫形手术一直是章涛夫妇盼望已久的事情。今天终于踏上了带女儿进京求医的路，他的心情比往日轻松了许多。然而，他怎么也没想到，带女儿求医治病的路，将远比他想象的要艰难而又漫长。
看着坐在对面卧铺上高高兴兴的太太和女儿，章涛不禁又想起两年多前女儿出生时的往事。
太太怀着女儿娢娢的时候，章涛在西安培华学院任教。那时他在繁重的教学工作之余，还要准备博士研究生入学考试。然而，一想到自己就要做爸爸了，心里有种说不出的喜悦，他和太太一道高高兴兴、开开心心地期盼着女儿的降临。不巧的是，爱妻临产的时候，他正在吉林大学参加博士研究生入学考试复试。在复试期间，他为自己不能守候在爱妻身边迎接孩子的出生深感内疚， 并且一直焦虑地等待着妻儿的消息。终于，在复试结束的那天晚上，远在西安的姐姐给他打来电话，送来了“喜得千金、母女平安“的喜讯。听到女儿平安降生的消息，他激动的流下了幸福的热泪。女儿出生的第二天，章涛如愿以偿地被吉林大学录取为法学博士研究生。双喜临门，如此幸事人生能有几回？章涛恨不能插上翅膀飞到妻子女儿身边，与她们分享成功的幸福和快乐。
然而，两天后，当章涛高高兴兴地出现在爱妻爱女面前时，他才知道原来太太怕影响他在吉林大学的复试，没有让姐姐在电话里告诉他女儿患有先天性并指畸型的实情。看着女儿漂亮的小脸，章涛是开心和幸福的；抚摸着女儿残疾的双手，他又是沉重和失望的。不过，令章涛和太太感到安慰的是，女儿出生的西安交通大学第一附属医院对孩子进行了全面的检查，而且做了脑部CT和心脏超声心动图，结果证实她的心脏等内脏器官均无异常。章涛很快恢复了一个男人应有的乐观、镇静与自信，他一边安慰着妻子，一边吻着女儿的小脸和小手。他默默地对女儿又象是对自己说，将来一定要带女儿去最好的医院，请最好的医生为她做手指矫形手术，让她象其他的孩子一样，有一双漂亮而又灵巧的手。
为了孩子的健康成长，章涛太太在女儿出生后便辞去了收入和工作条件都不错的工作，随章涛从西安来到了吉林大学做全职妈妈，在家照顾女儿和丈夫。章涛咨询过国内几位手外科专家后，知道孩子手指矫形手术的最佳时间是两岁半左右。因此，女儿刚过两岁生日不久，夫妇俩便带着她走上了进京治手疾的旅程。
一家三口终于来到了首都北京，并在北京章涛太太的表姐家住下。第二天一早，章涛夫妇便带着女儿娢娢，来到了向往已久并寄予全部希望的积水潭医院，比网上预约的时间整整提前了两个小时。医院门诊大厅里拥满了病人和家属，手外科门诊室外也早己排起了长龙。两小时后，章涛夫妇终于带着女儿坐到了预约好的手外科副教授钱谦医生面前。钱医生四十出头，看上去精明能干，态度也热情。他问了孩子的基本情况后，又检查了孩子的双手，然后，很有信心地对章涛夫妇说“孩子的手可以手术治疗，手术效果也会不错”。
钱医生的话令章涛和太太顿时感到欣慰和兴奋。正当他们急不可待地想知道手术时间时，钱医生告诉他们手术得排到半年以后。“半年以后！” 章涛好象挨了当头一棒，吃惊地确认钱医生说的是不是半年？当得到肯定答复后，他便恳求钱医生：”我们是外地来的，来一场不容易，再说等半年，孩子可能会错过手术最佳时机，您能不能尽快安排手术？” 钱医生一脸无奈地笑着说，来我这的病人都和你一样是外地来的，没办法，都得等。” 章涛见钱医生说得那么坚决，不好再说什么，谢过钱医生好，带着太太和女儿走出了手外科门诊室。再等半年，这对章涛夫妇来说将会是多么漫长的半年！可又有什么办法呢？
回到太太的表姐家后，夫妻俩把情况告诉了表姐，并问她有没有很好的方法帮助娢娢早点做手术。在北京生活了多年的表姐马上建议章涛给钱主任送红包，也就是送钱。对于章涛这位书生意气正浓的青年知识分子来说，给医生送红包是很难接受的事情。他对表姐说，自己是一位大学教师，送红包与他多年的教育理念不符；自己又是学法律的，送红包有悖自己的法制观念。而且，他还认为送红包有辱医生的人格。表姐听他一番话后，便笑他太书呆子气，并也用三点理由开导他：“第一、现在各行各业包括政府衙门，求人办事，送礼是普遍现象；第二、医生经常加班加点，工作又忙又辛苦，医院的收入不高，而且远低于医生的付出，红包也算是社会对医生的补偿；第三、如果医生能提前给娢娢做手术，不但能够大大减少你们精神上压力，而且能够大大减少你一家人在北京和旅途上的花费。”章涛听了表姐的话后，无言以对。这时，太太也劝他听表姐的话。当他把目光转向女儿时，从女儿的眼神里，他似乎也看出了女儿在哀求他去找钱医生帮忙。人们常说：“理想很丰满，现实很骨感”，而骨感的现实往往能刺破丰满的理想。章涛的心软了。
尽管章涛非常不愿意，但是为了心爱的女儿，两天后他还是带着装有两千元人民币的红包，来到了积水潭医院钱医生的办公室门外。正准备敲门的时候，他又犹豫了。他之所以犹豫，并不是因为心疼这两千块钱，尽管当时他一个穷博士研究生一月的工资也不到两千元 ，而是这红包他送不出手！常言道：“上山擒虎易， 开口求人难！” 此时，他感到自己的脸红的火辣辣的，而且心脏砰砰直跳。然而，正当他想改变主意转身回去的时候，耳边响起了表姐的话，眼前浮现了女儿的眼神，他终于敲响了钱医生的门。钱医生开门见是他，先是一愣，马上想起了他是谁，然后满脸笑容地请他进门坐下。章涛笨拙的手有些颤抖地将红包递给了钱医生，对方明白他的用意，摇头婉拒了。接着问章涛有何事？章涛鼓起勇气问能否将女儿的手术提前三个月？钱医生爽快地告诉他，三周后就可以带女儿来住院手术。这一次章涛是惊喜得不相信自己的耳朵，当他确定钱医生的话是真的后，他高兴得语无伦次地向他道谢。
在回表姐家的路上，他一扫来时心中的灰暗和阴霾，高兴得时儿哼着老家的秦腔，时儿唱着东北的小曲。到表姐家后，家人听到这意外的好消息后也是欣喜若狂。那一夜他带妻子和表姐一家，在首都的一家餐馆好好吃了一顿晚饭，也尽情地放纵了一下自己。
多年以后，已经是大学法律系教授兼系主任和律师的章涛，对这次送红包的经历依然记忆犹新，他有时还纠结着医生该不该收红包这一问题？他对笔者说， 从法律的角度讲，医生是不能收红包的；然而，求人帮忙给人送礼，不但是中国人的传统，而且在真实的生活中也司空见惯，医生收红包存在一定的合理性；此外，有的病人或其家属确实是出于感激才给医生送礼的，从人情的角度看， 医生收红包似乎也合情。
那么医生到底该不该收红包？笔者的回答是否定的，而且相信广大人民群众也是反对医生收病人红包等礼品的，这也是造成不良医患关系的根本原因之一。但是，要防止这种现象发生，首先得分析产生该现象发生的背景与原因。笔者出国前曾经在国内行医多年，坦率地说，当年也曾收过病人的钱和礼品。迄今，笔者已在美国行医十余年，除了收过病人或家属的感谢信和卡片外，从来就没收过钱财物。当然，笔者见过病人因感谢医生，通过合法途径，以想感谢的医生的名义向医院捐款捐物。美国医生是不收红包的，为什么？笔者认为原因主要有以下几点：第一、从文化上讲，美国人没有办事送礼的习惯，病人看医生时也根本没给医生送钱送物的想法，既然如此，医生也就没有收红包的奢望。第二、从经济上讲，美国医生属于高薪阶层，合法工资足以让家人过上体面的生活，在社会上也很受尊重，因此，没有必要以牺牲名誉为代价去收红包。第三、从法律上讲，美国人法制观念强，执法也很严，医生违规违法的代价很大，轻则吊销行医执照，重则会判刑，所以，医生不敢冒违法的风险去收红包。对照美国的情况，就不难理解国内医生收红包的原因，以及对症下药，找到处理问题的方法。当收红包成为一种较为普遍的现象时，仅仅从道德层面上指责医生是不能从根本上处理问题的。
2011年4月20日，也就是章涛一家人来北京一个月后，女儿娢娢终于住进了积水潭医院手外科病房，而且已经安排在三天后手术。当章涛夫妇带着女儿在走病房，抱着她坐上病床后，终于有种如释重负、看到了黎明的曙光的感觉。那天晚上从不做梦的章涛竟然做了个美梦。在梦里女儿在和煦的春风里，象个小天使一样迎面向他跑来，把两只小手伸到他的面前，十个手指不但分开了，而且伸展自如！他高兴得把女儿轻轻地抱入怀中，然后，兴奋而又深情地对她说：“娢娢快长大，爸爸一定买架好钢琴，请老师教你弹钢琴！” 父女俩笑声涟涟，其乐融融……梦中一切是那么的美好！
住院后的第二天开始做手术前准备。医生开了一堆检查单子，章涛和太太带着女儿到检验科、超声心动图室、和心电图室等各个科室去做检查，所到之处都要排长队，花1-2个小时才能完成检查。整整花了两天才把所有该做的检查做完，一家人也终于长长地舒了一口气。在等待各项检查结果的过程中，章涛的心情是轻松的。因为娢娢出生时在西安交大第一附属医院已经做过全面体检，除并指畸形外没有发现其它异常，他相信女儿不会有手术和麻醉禁忌症。
然而，“天有不测风云，人有旦夕祸福”。入院后第四天早上查房的时候，钱医生脸色凝重地来到娢娢床边，语气有些无奈地告诉章涛夫妇，娢娢的心肌酶升高，心电图有严重异常，目前手术风险太大，并宣布原定明天的手术取消。因为积水谭医院没有儿童心脏科，钱医生建议他们办理出院手续，带女儿去北京儿童医院进一步诊断治疗心脏问题。钱医生的话犹如晴天霹雳一般，章涛和太太都被惊呆了。章涛不相信女儿会有心电图异常，也不理解为什么心电图异常就不能做手术。当他从钱医生的话中缓过神来，还想恳求他明天给女儿做手术时，钱医生看出了他的心事，并安慰他说，只要心脏医生说孩子心脏没问题，他随时可以给孩子做手术。钱医生的话说到这一步，章涛不好再说什么，只好听从了他的安排。
钱医生的话是对的。积水潭医院的的心电图诊断是：QT间期620毫秒，比正常明显延长（正常小于450毫秒），符合长QT综合症；加上心肌酶升高，提示有心肌损伤。这对要需要全身麻醉的手术来说，风险是很高的，尤其是在没有儿科心脏医生帮助监护的情况下，外科医生是不敢冒险做手术的。当然，那时章涛尚不懂，也没有完全意识到女儿心脏问题的严重性。
章涛抱着女儿，和太太一道带着失望的心情，拖着沉重的脚步，走出了手外科病房，走出了积水潭医院，走出了他们两年多来一直寄予希望的圣地。来到大街上时，章涛才发现北京早已是一片郁郁葱葱，到处勃勃生机，而且“五一”节来临，大街小巷热热闹闹，一派节日的欢乐气氛。尽管章涛无心欣赏眼前的美景与热闹，但晚春初夏的暖风却让他恢复了平静与理性。望着活泼可爱的女儿，他坚信心女儿的心脏是健康的。他又想起了钱医生的话：“只要心脏没问题，他随时可以给孩子做手术。” 他心中又重新燃起了希望！他用这样的想法安慰自己，也安慰失望中的太太，俩人的心便轻松了一些，并开始计划着如何带娢娢去北京儿童医院看心脏问题，规划着一家人在北京的生活。
经过一周的预约等待后，章涛一家又来到了北京儿童医院求医。北京儿童医院是一家集医教研为一体的三级甲等综合性医院，也是全国最好最大的儿童医院之一。章涛和太太带着女儿按预约时间来到了心内科专家门诊，坐到了袁越医生面前。袁医生是该院儿科教授、心内科主任，也是国内儿童心律失常和心肌炎诊治领域的知名中年专家。章涛对袁医生的第一印象是，既有中年女性儿科医生的善良、温柔和细致，又有知识女性的严谨和智慧，觉得她是个可以信赖的医生。袁医生仔细询问了娢娢的病史，阅读了积水潭医院的病历和心电图等检查结果，并且细致为娢娢做了细致的体格检查，然后，又复查血心肌酶、超声心动图，并做了24小时动态心电图。两天后，所有的检查做完，结果再次令章涛夫妇更加失望：血液中的心肌酶仍然升高，再次证实有心肌损伤。动态心电图也进一步证实了QT间期明显延长，而且伴有二度房室传导阻滞和室性早搏。所幸的是，超声心动图证实，娢娢的心脏结构和功能依然正常。紧接着娢娢便以QT间期延长、二度房室传导阻滞并室性早搏，心肌酶升高原因待查的诊断，收入心内科病房住院。
袁医生在分析了娢娢的所有临床资料后，已经基本上肯定娢娢患有一种非常罕见也非常严重的先天性心脏病或者称先天性离子通道病-第8型先天性长QT综合症，该病也称Timothy 综合症。袁医生是中国知名的儿童心脏电生理专家之一，在临床上诊治过许多先天性长QT综合症的病人，但她那时尚从未见过Timothy 综合症的病人。那时全世界公开报道的病人也仅有几十例，国内仅仅发现一例。文献报道Timothy 综合症的主要临床特征包括心电图QT间期明显延长和先天性并指（趾）畸型。袁医生正是根文献资料的描述，判断娢娢患有该症。至于心肌酶升高的原因，袁医生认为是由于轻型病毒性心肌炎。后来的遗传检查结果和娢娢的病情进展，证明了袁医生的临床判断是完全正确的。笔者作为袁医生的同行，对她能诊断出如此罕见的疾病深表敬意。
那么什么是长QT综合症和Timothy 综合症？它们又能引起什么灾难性的后果呢？众所周知，心源性猝死，也就是平常看上去非常健康的人，突然心脏停止跳动导致死亡，一直令人谈虎色变的灾难。引起心源性猝死的根本原因之一便是先天性长QT综合征！其发生机理是心肌细胞膜上的与心电活动相关的钾、钠或钙等离子通道先天性异常，导致的心电图上的QT间期明显延长。而QT间期延长的最大危害是有时会引起心脏电活动紊乱而导致心脏停止跳动，导致晕倒失去知觉甚至死亡。它不但可致人突然死于激烈运动之中，也可让人死于熟睡之中，甚至让人死于大喜大悲之中。迄今，长QT综合症可分为十几型，其中第八型即Timothy综合征是最为罕见也最为恶性的一型。到目前为止，在中国包括娢娢在内被明确诊断的大概只有三例，在全世界总共不超过四十例。因没有有效预防和治疗该型长QT综合症引起的心源性猝死的方法，患者的中位死亡年龄仅2-3岁！医疗界不少人感叹道，患了Timothy 只能认命了！
娢娢入院后的第二天，袁医生在查完房后把章涛请到了医生办公室，要同他谈孩子的病情。笔者作为一名儿科心脏医生，深知这无论对医生还是患者家属而言，都将会是一场艰难的对话。作为医者，最高兴的事莫过于将病人治愈、送病人高高兴兴回家；对为父母，孩子是自己的心头肉，孩子生病就犹如扒自己的皮，挖自己的肉，承受的痛苦是难以用语言形容的。袁医生让章涛坐下后，望着他欲言又止；章涛看着一脸凝重的袁医生，顿时心也悬了起来，仿佛自己心就要从胸口跳出来。袁医生沉默一会儿后，终于开口对章涛说：“作为医生，我最不愿意做的一件事就是进行和你今天这样的谈话，因为我非常理解孩子的病尤其是难以治愈的病将会给父母带来怎样的痛苦。然而，作为医生，我又有责任告诉父母孩子真实的病情，我非常抱歉今天要告诉你一个非常不好的消息。” 章涛努力地控制着自己的情绪，仔细地听着袁医生的话。在袁医生停顿时，他鼓励她说：“您只管告诉我实情，无论什么情况我都能挺住，也能理解您。” 袁医生又开口了，告诉他：“娢娢患有一种非常罕见而又严重的心脏病，叫第八型先天性长QT综合症，也叫Timothy 综合症”。然后，袁医生又向他简单介绍了该病的灾难性后果以及目前无有效治疗方法的残酷现实。章涛强忍着内心的痛苦和恐惧，听袁医生说这番话。听完后，他脸色苍白，目光呆滞地望着袁医生。袁医生接着拿出一篇北京阜外医院心脏病专家蒲介麟教授翻译的一篇介绍Timothy 综合症的文章，递给了章涛，并对他说：“你先找个地方休息一下，有空的时候读一下这文章，你是博士研究生，应该能够理解的，有什么样的问题可以来找我。” 章涛接过文章，他不知道说什么好，只想赶快找个没人的地方大哭一场。
章涛不清楚自己是如何离开袁医生的办公室、来到医院花园、坐在花园里的椅子上的。他没有大哭一场，而是急切地打开袁医生给的文章阅读。读罢文章，章涛真真切切地感到悲观、无助和恐惧，终于控制不住自己的泪水，他捂着自己的脸呜噎着，泪水不停地往下流。鲁迅先生说：“男儿有泪不轻弹，只是未到伤心处。” 人间最伤心的事莫过于亲人身患重病或生离死别，想到娢娢才两岁就身患有威胁生命的Timothy 综合症，离死亡的距离竟只有几步之遥，章涛怎么能不伤心？他不清楚自己在后花园里坐了多久才渐渐地恢复理性和平静。当心理稍稍平静下来，他开始寻找着各种理由来否定袁医生的诊断。他无法接受女儿会和Timothy 综合症联系在一起。他想起了女儿出生的时候在西安交通大学一附院做过心脏检查，当时没有发现有异常问题。相到这点，他更加不相信女儿有Timothy 综合症。
为了不让太太担心，他没有把有关Timothy 综合症的信息对她细讲，而是劝她别太担心。与袁医生谈话后的第二天，他又去找了她, 告诉她女儿当年在西安的心脏检查结果，并对她说：“Timothy 综合症那么罕见，我不相信自己女儿的会有那么不幸，自己的命会有那么的苦！”章涛不眀白的是，当年西安交大第一附院只给娢娢做了超声心动图而没有做心电图，而心电图才是诊断长QT综合症和Timothy 综合症所必须的。笔者翻阅过娢娢出生在西安交大一附院住院时的资料，也感到奇怪，当年医院为何会在心脏体检正常的情况下，只做超声心动图却没有做心电图。如果当时做了心电图，娢娢在出生时就可被诊断有“长QT综合症或Timothy 综合症”。娢娢算是不幸中的有幸，因为不少患有长QT综合症或Timothy 综合症的孩子，如果没有适当的监护与治疗，在婴儿期可能发生心源性猝死，延误诊断可增加孩子死亡的危险性。袁医生理解他的心情，没有正面否定他的意见。她告诉章涛，因为Timothy 综合症是由编码心肌细胞膜上钙离子通道CaV1.2的基因CACNA1C突变引起的，因此，最准确可靠的诊断方法是基因检测，也就是检测CACNA1C基因有无突变。
然而，当时不但北京儿童医院，就是整个北京的医院也没有在临床开展检测CACNA1C基因突变。不过，在同袁医生的交流讨论中，章涛得知北京大学人民医院心内科研究员李翠兰博士长期从事“长QT综合症”基因学研究，便决定慕名去找她帮忙。跑了两趟人民医院后，他终于见到了李翠兰博士。李博士在听了章涛介绍女儿的病情和看了她的心电图后，非常同情孩子的不幸遭遇，这也是她第一次真正遇到有可能是Timothy综合症的病人。也许是出于对孩子的怜悯之心，也许是出于科学家的探索精神，李博士当即答应了为孩子做免费基因检测。
在忐忑不安地等待基因检测结果的日子里，章涛始终抱着基因检测将推翻袁医生的诊断的一丝希望。两周以后，李翠兰博士终于打来了电话，然而章涛等来的不是他盼望的好消息，基因检测证实了袁医生的临床诊断，娢娢确实患有Timothy 综合症。他心存的最后一丝希望和侥幸破灭了。放下电话后，泪水不自觉地涌了出来，一种无以名状的疼痛开始随着血液流淌于心，让他的心隐隐作痛。然后，章涛明白女儿的病不相信眼泪，自己必须的坚强振作起来，直面严酷的现实，和女儿一道接受命运的挑战。
那天晩上在女儿睡着以后，章涛觉得该要让心爱的妻子知道女儿的详细病情了。每每想起妻子为了女儿的健康和自己的求学辞去了工作，在家相夫教子做贤妻良母，他心里对爱妻总是又感激又愧疚。这两年因自己脱产读书家里收入减少，女儿治病家里开支增加，看着爱妻为操持这个家劳心操肺，让他常常感到心疼。原本想自己博士快毕业了，等找份工作后，家里收入好了，她也可以轻松一些；等女儿的手疾治好后，她又可以走出家门，找一份自己最喜欢的工作做。那曾想命运无常、祸不单行！女儿手疾未治愈，又查出了Timothy 综合症。想到这些，章涛真是不忍心告诉爱妻女儿的不幸，但现实又是无法逃避的。
女儿是妈妈的心头肉，妻子听了女儿心脏病的真情后，内心的痛苦是可想而知的，然而，她没有眼泪。这些天从丈夫的神色里，从他的忙碌里，从他的温情里，她已猜到了女儿的病情的严重性，她的眼泪已经偷偷地流干了。夫妻俩拥抱在一起，没有眼泪和叹息，有的是两颗相互温暖的心！他们决心要携手与心爱的女儿一道同 Timothy 综合症抗争、伴随女儿成长！他们相信自己对女儿的爱一定能感动上帝，赐女儿予健康 、平安和幸福！
夫妻俩拥抱在一起，没有眼泪和叹息，有的是两颗相互温暖的心！他们决心要携手与心爱的女儿一道同 Timothy 综合症抗争、伴随女儿成长！他们相信自己对女儿的爱一定能感动上帝，赐女儿予健康 、平安和幸福！
未完待续...
作者 熊丁丁
熊丁丁愽士是旅美儿科心血管主诊医师、研究员和助理教授、及美国儿科和心脏协会会员。
他的主要临床工作包括婴幼儿先天性心脏病、心律失常及心肌病等的诊断与治疗；主要科研工作为心肌炎和心肌病的发病机理，其科研成果已发表于《 Nature Medicine》 和《Circulation》等著名医学杂志。
熊医生出国前曾在国内医院从事心血管临床与科研工作，对中美两囯的医疗服务传统与现状有深度了解。熊医生业余时间喜欢读书写作，对医学人文有兴趣。
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