原标题：聚集患者生计应战，携手对立淋巴瘤：《2019淋巴瘤患者生计状况白皮书》发布
【北京，2019年9月12日】时逢第16个“国际淋巴瘤日”之际，近来，由北京病痛应战公益基金会、“淋巴瘤之家” 患友安排建议，百济神州支撑的《2019年淋巴瘤患者生计状况白皮书》（以下简称“白皮书”）正式发布。本次白皮书调研掩盖全国近5000名患者，环绕医治阅历、医疗担负、生命质量等维度打开查询，旨在经过厘清和反映我国淋巴瘤患者的实际状况，提高全社会对淋巴瘤患者的注重，并呼吁各界携手，协助患者改进生命质量，重拾日子决心。
白皮书发布典礼
北京协和医院张抒扬教授、北京大学肿瘤医院朱军教授、我国人民解放军总医院杨清明教授，我国医学科学院肿瘤医院刘鹏教授，北京病痛应战公益基金会副秘书长马滔女士，“淋巴瘤之家”创始人顾洪飞先生，百济神州我国区总经理兼公司总裁吴晓滨博士等嘉宾，与来自各地的近百位淋巴瘤患者及宗族，一起见证了白皮书的发布。
北京病痛应战基金会副秘书长马滔女士致辞
“患者的窘境和需求，是咱们展开帮扶作业的起点。”白皮书建议方之一、北京病痛应战公益基金会副秘书长马滔女士介绍了本次调研的初衷：“在我国，淋巴瘤尤其是稀有淋巴瘤亚型的患者正面对巨大应战，而协助他们走出窘境还需仰赖多方力气。咱们希望经过白皮书的发布，各方注重淋巴瘤患者的生计实际，为实在处理患者需求供给可学习的阅历。”
分型多、确诊难，淋巴瘤患者面对生计应战
淋巴瘤是一种起源于造血体系的恶性肿瘤，它并非单一疾病，依据世卫安排的分类，淋巴瘤实际上是70多种不同亚型的“淋巴瘤宗族”的总称。据《柳叶刀》2018统计数据，我国淋巴瘤患者的5年生计率约为38.3%，比较日本和美国的57.3%，68.1%[1]，仍存在显着距离。
2019淋巴瘤白皮书数据显现，参加调研的患者中，约43%患者曾有过误诊阅历，51%的患者曲折多家医院后方得以确诊。患者从初度确诊到终究确认所患亚型，均匀消耗时长为2.5个月，而一些亚型患者确诊所需等待时间更为绵长。一起，调研标明，大部分患者为了确诊，需奔赴北上广等医疗资源会集的大城市，异地就医成为许多患者无法之下的挑选。
“淋巴瘤之家”创始人顾洪飞先生共享患者调研数据
“淋巴瘤之家”创始人顾洪飞先生介绍：“作为患者安排，咱们在作业中经常遇到患者全家奔波多个医院、省市就医的比如，能够想见他们在膂力、财力与心理上面对的巨大压力。值此‘国际淋巴瘤日’，希望经过白皮书，能将患者及其家庭的生计现状完好呈现在大众面前，协助大众全面了解淋巴瘤，给予患者更多了解与注重。”
注重“少数派”，为亚型淋巴瘤患者点亮生命希望
事实上，“淋巴瘤宗族”中多个亚型的发病率极低，在国际上均归于国际卫生安排界说的“稀有病”领域，如套细胞淋巴瘤（简称“套淋”，我国发病率约为0.13/10万[2]-[3]）、缓慢淋巴细胞性白血病（简称“慢淋”，我国发病率约0.18/10万2-3）、华氏巨球蛋白血症（简称“华氏”，我国发病率约0.021/10万2-3）、霍奇金淋巴瘤（简称“霍奇金”，我国发病率约0.32/10万3）等。
因为分类分型杂乱，病例少，加之医治计划的挑选有限，这给临床的确诊和医治带来了极大应战，许多稀有亚型的患者面对着疾病重复发生、耐药后无药可用、经济担负沉重的多重窘境。
从患者对生命质量的自估评分上看，淋巴瘤全体的生命质量均匀值为67.54，但华氏、慢淋、套淋等亚型患者的生命质量评分显着低于均匀值。而在医治方面，数据显现，现有疗法仍无法很好满意患者的需求，大都患者火急巴望用上效果更好、可担负的新药。
顾洪飞先生介绍：“在肿瘤与稀有病之间，有个交集叫‘稀有肿瘤’，它兼具了两种分类的特色——对患者生命的损害程度大，一起因为疾病稀有，往往医治手法和用药的挑选十分有限。”
北京大学肿瘤医院朱军教授讲话
跟着医学技能与临床研讨的前进，这一窘境有望取得打破。北京大学肿瘤医院朱军教授共享道：“实际上，淋巴瘤有希望成为‘一击即中’的肿瘤，假如患者能及时得到确诊、有用的医治，病况可能在极大程度上得到很好的操控。现在，新药不断涌现，包含靶向药物和免疫医治的运用，现已让淋巴瘤医治进入无化疗年代。尤其是本乡立异药的开展，关于套淋、慢淋等稀有亚型都有新的疗法在探究。作为临床医师，我希望新疗法越来越多，能让更多的患者从中获益，这是最让我振奋和期盼的事。”
马滔女士也就此表明：“作为北京第一家注重稀有病的公益基金会，咱们一向致力于处理患者面对的许多问题，包含为那些未被注重的稀有病集体供给服务。咱们希望未来这些稀有的淋巴瘤亚型，能够经过相关方针支撑，处理他们在确诊、可及性等方面的问题，也希望政府、企业、社会能予以注重和扶持。”
下降可及性门槛，多方聚力提高患者日子质量
跟着淋巴瘤患者生计期逐渐延伸，因为长时间医治导致的经济担负随之成为困扰患者及家庭的一大难题。
白皮书显现，2018年，淋巴瘤患者年度医疗开销约为其家庭年收入的2.33倍，54%患者的年收入低于3万，而27.4%的患者则没有任何收入。参加调研的患者中，仅有17%患者表明能够接受患病带来的医疗开销。
对此，北京协和医院张抒扬教授表明：“包含淋巴瘤在内的恶性肿瘤不仅是对患者生命的严峻要挟，也往往令整个家庭陷入窘境，因病致贫、因病返贫的状况仍较为严峻。现在国家出台一系列方针力求满意肿瘤患者用药问题，特别是让更多稀有病患者用上‘救命药’，信任这将极大改进患者预后，下降用药担负。也希望我国的医药企业加大研制投入，为我国患者研制用得起的立异药而尽力。”
百济神州我国区总经理兼公司总裁吴晓滨博士致辞
百济神州我国区总经理兼公司总裁吴晓滨博士表明：“现在，在国家的大力召唤下，包含百济神州在内的一批立异药企快速开展，聚集我国患者需求，发动很多临床研讨，经过加速新药创制，协助患者以多元化方法取得立异疗法。‘为我国人做吃得起的好药’是百济神州坚持的任务和主旨，咱们十分侥幸，有时机支撑本年淋巴瘤白皮书的作业，协助研制企业和各界更好地了解患者的需求。咱们真挚希望能与各方严密携手，齐心协力，致力于处理患者的实际困难，协助更多家庭从头走回正轨。”
[1] 2018年柳叶刀杂志刊登CONCORD-3研讨
[2] 李小秋, 李甘地, 高子芬, 周小鸽, 朱雄增, 我国淋巴瘤病理研讨协作组. 我国淋巴瘤亚型散布:国内多中心性病例10002例剖析. 确诊学理论与实践 2012, 11(2):111-115.
[3] Chen W, Sun K, Zheng R, et al. Cancer incidence and mortality in China, 2014[J]. Chinese Journal of Cancer Research, 2018, 30(1):1-12.
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