原标题:婴儿「封针」查询:一家三甲医院的脑瘫治好神话
刘雅宁每天要在这条恢复前街络绎两次,骑着踏板电动车载着 6 岁的儿子,从街头的一家言语恢复组织到街尾的一家小儿口腔按摩教室,目击年青爸爸妈妈脸上无处可藏的焦虑,仿若 5 年前的自己。
网上流传着一句话:读懂了恢复前街,就读懂了郑州的「人世世」。坐落郑州市二七区的恢复前街,是当地最拥堵的老街之一,占有着 3 家三甲医院和若干大大小小的儿童恢复练习组织。
雅宁在这条街上,听过许多患儿的故事,最常被提及的两个字是「封针」。
封针,全称为「位点加穴道药物打针疗法」,首要流行于河南省及广东佛山等地。
这种在网络上被打上「残暴」标签的疗法,连同它的创造人,郑州大学第三附院医院(河南省妇幼保健院,下简称三附院)儿童恢复科声誉主任万国兰一同,成为走过恢复前街的患儿、尤其是脑瘫或是疑似脑瘫的患儿们求医阅历中绕不开的高墙。
郑州大学第三附院医院(河南省妇幼保健院)、武警河南总队医院、郑州大学第五隶属医院均集合在郑州市二七区恢复前街上
失望的家长与挣扎的孩子
9 月,在儿童恢复科病房见到艾云的时分,她正抱着刚满一周岁的儿子天天站在病房走廊里。
这是天天的第三个封针阶段,天天的入院原因是肌张力高。
肌张力指的是「肌肉的张力」,过高或凹凸都欠好,孩子肌张力高会感觉绷着,低了又感觉很无力。
大多数脑瘫儿的肌力是下降的,痉挛型脑瘫肌张力增高、不随意运动型脑瘫肌张力改变。因而,肌张力高被以为是脑瘫的一种表征。
孩子诊出肌张力高,艾云同老公急速辞去了作业,经老乡介绍,来到了省会,在三附院住下,开端了绵长的封针之路。
郑大三附院儿童恢复科的病房走廊
「偶然治好」以患者家族的身份,在艾云的协助下,亲眼目击了一次封针的场景。此前,从未有过封针的片段被流出。
多名家族提及,封针是不允许摄影录像的,至于为什么,医师没解说过。
那个局面,假如被拍下来播出去,必定就炸了。
也便是小孩苦楚不灵敏时才干这么扎,这要是大人,扎两下必定就受不了了。
家长们这么以为。
约 10 分钟打针针头扎入几十上百次,医治室充满着孩子的哭声
早上 10 点不到,穿戴拖鞋的女人们连续抱着孩子来到医治室门口等候,此伏彼起的哭声就再也没有中止过。
医治室的小床上,清一色被剃光了头发的患儿被一名医师和 四五名家族团团围住,简直不留缝隙。
家族担任操控患儿,医师则拿着装满药水的打针器穿过大人手的缝隙,在挣扎的婴儿身上的特定部位扎入拔出,扎入拔出。均匀 3-5 秒扎一次,每扎 4、5 针换一支打针器。
从头部开端,然后是后颈、四肢、腰部,一次封针患者需求被扎入几十至近百针不等,持续时刻 10 分钟左右。
封针进程中,除了操控和安慰婴儿,家族还需手里拿着棉花球,跟着医师针头的移动,敏捷黏在孩子被扎针的部位。
因而,完毕后被抱出医治室的婴儿大多顶着一脑袋的棉花球,血斑模模糊糊,脸上挂着泪,有些现已哭得没了声。
正在封针,家长们担任操控住挣扎的孩子以及用棉花球止血
那天上午,艾云的老公简直就没有出过封针室,协助着各个病友家庭。
在病房里充满着一种感觉:一切人都能感受到孩子的苦楚,但却不得不这么做。
艾云和其他家族间流传着一个故事:曾有一个会说话的患儿,用幼嫩的声响对医师说:
「叔叔,我求求你了,求求你,不要用针扎我」。医师不忍心,终究让家长出院了。
引起大人们留意是因为这个孩子封闭了妈妈点亮的手机屏幕,妈妈再翻开他又封闭……仅仅一个劲儿的扯着妈妈的衣服然后摇头,嘴里含糊着「不要不要」,那神态简直就要哭出来了。医治室门口等待中的一个稍大的孩子也在做无力的反抗。
「他怎样手机都不要了?是因为要封针吗?」有人问。
「嗯,一到门口就要走,知道是来封针的,不愿封针。」妈妈无法地说。
再失望的哭声,再心痛的爸爸妈妈,都没能阻挠封针的进行,因为到这里来的人们信任:忍一时之痛,孩子病能好总是值得的。
脑瘫治好神
三附院的宣扬文章称:封针到底有什么法力?
三附院儿童恢复科的创始人、声誉主任万国兰创建的「位点加穴道药物打针疗法」,让脑瘫从不治之症变成了可治之症,挽救了数以万计的患儿,填补了国内空白。
乃至有因重症脑炎形成的几十个植物人,也被(封针)成功唤醒,重获重生。
三附院官方微信文章称封针「让脑瘫从不治之症变成了可治之症」
材料显现,万国兰,1950 年生,河南汝南人,1974 年从北京医科大学结业,1992 年创始了用「位点加穴道药物打针疗法」来医治脑瘫,俗称「封针」。
万国兰(材料图片)
2018 年,她在媒体采访视频里称,1991 年开端运用针灸、按摩医治脑瘫,可是作用欠好,从 1992 年开端测验「封针」。
「其实周围的人都说太冒险,老同志说西方国家 100 多年就定性为不治之症了,弄成还行,弄不成他人会笑话,(为此)我查了许多材料……」
结合 2011 年一篇媒体专版报导,万国兰的创意来自一本外文医学专著,她想到:「假如经过针灸给予脑瘫患儿的大脑必定的强影响,就有或许激活这些『睡觉』和受损的神经细胞,恢复大脑功用!」
作业之余,她买来了鸡、鸽子进行动物实验,之后又在自己身上进行人体实验,并常常把自己扎得「血流不止」。
媒体报导中关于万国兰创造封针进程的描绘
1992 年 10 月,万国兰开端把这种新方法投入临床运用,并将其命名为「位点加穴道药物打针疗法」。
封针的效果怎样?
在万国兰宣布的一篇回想性研讨论文中,显现三附院儿童恢复科从 1997 年至 2002 年诊治的 381 例脑瘫患儿,经过维生素 b 1、b 12 加生理盐水稀释,一起进行穴道和位点打针,总有功率高达 97.1%,其间「正常化」 190 例。
关于正常化的描绘是:运动、姿态、日常日子活动才干、社会适应才干,与正常同龄儿无显着差异。
换言之,近一半的脑瘫儿经过封针医治恢复正常。
对此,具有 27 年阅历的儿童脑瘫医治专家、上海壹博医师集团发起人、我国医师协会功用神经外科专委会委员孙成彦教授表明,「现在经过临床医治脑瘫患儿能够挨近常人,能够说有很好的改进,但绝不或许说正常。」
一直到今日,现代医学专家依然以为脑细胞的逝世是不可逆的,因而脑瘫依然无法治好。
孙成彦弥补,「成为正常人,也便是临床治好的概念。可是脑瘫是不能提治好的,这样会误导病患和家族。脑瘫临床医治成果,只能陈说改进或好转,(这)才是精确的表达方式。」
论文中,三附院儿童恢复科为何能得到如此高的有功率?孙成彦剖析称:「要么就不是脑瘫,要么是点评规范不行严厉」。
在「偶然治好」触摸的七八组家长中,仅有确诊为脑瘫的患儿依依,不只没有治好,还曾遭到拒收。
5 年前,李梅千里迢迢从广东抱着女儿依依第一次去三附院儿童恢复科的门诊时,因病况严峻直接被回绝接纳,她哭着跪着求医师,终究从头挂号换了个医师才住进了病房。
依依在三附院的一个半月里,每次封针,李梅都请其他家族帮助「止血」,因为她一直没方法面临孩子的挣扎和哭声。
「我最对不住女儿的便是送她去封针,眼泪都流干了,其实一点儿用都没有」。
终究,在封针医治一个半月后,依依因癫痫发生停止医治。当李梅提出,依依的癫痫是否是因为封针引起时,却被主治医师奉告:「你孩子病况这么严峻,癫痫是早晚的工作。」
凡凡的偶然与必定
相同懊悔的还有 27 岁的新手爸爸关晓航。半个月内,络绎于三附院的两个科室,他阅历了最无助的时刻。
5 个月前, 6 个月大的凡凡仍不会翻身。在浙江儿童医院儿保科发育行为科就诊后,医院称,凡凡的智力和运动点评落后于正常孩子 3 个月左右,需求进行功用练习等小儿恢复医治。
因检测出乳酸高,医师还让凡凡做了串联质谱剖析,后来,关晓航才知道,那是一种重生儿遗传性代谢疾病的筛查方法。
假如想在杭州的几家儿童医院进行恢复练习,都需求提早 1 个月到半年时刻预定。
医师主张也可家庭恢复,守时复查,孩子的爷爷却等不及了,处处探问哪里能做小儿恢复,有亲属说到了郑大三附院。
亲属家小孩因肌张力高被要求封针医治,并在医治后「发育杰出,仅仅言语才干稍弱」。
那是关晓航第一次听到封针。
与许多河南乡村家长相同,商丘宁陵县的这家人对省会这间三甲医院的威望毫不置疑。
并且,关晓航在网上轻松地挂到了三附院儿童恢复科的主任医师朱登纳教授的专家号,当天,一家人就坐上了去郑州的火车。
去到三附院,专家门诊、处理住院、第一次封针在同一天都完成了。
「入院第一天,还没有做什么查看,就直接封针了。」关晓航现在回想起来都觉得不可思议。
他不是没有犹疑。
网上查找时,这位父亲看到过许多关于「封针」的负面信息。
微博上一些母婴博主曾屡次揭露批评封针疗法(该图已得到作者答应)
住院当天,这位父亲仍在犹疑,他问住院主治医师张广宇,能不能不做封针,只做恢复练习,医师说能够。
但是,在那个病房里,放眼望去,每个家长都在给孩子做封针,莫非他们不是为了孩子好吗?
天平倾斜曩昔,关晓航退让,凡凡承受了包括封针在内的恢复医治,一做便是四个阶段,每个阶段 10 针(次),约 21 天。
关晓航回想,一开端只扎头,后边开端扎头、后颈、腿、臂膀、腰部,「一次差不多扎 70 针左右。」
9 月 2 日,凡凡开端第四个阶段的医治。
9 月 13 日,做完第九次封针后,主治医师忽然奉告他们处理出院,一家人在院外住下,开端往复医院。
9 月 14 日,低频脉冲医治、电子生物反馈疗法。
9 月 15 日,脑电医治、电子生物反馈疗法、低频脉冲医治。
9 月 15 日夜,凡凡紧迫住进了三附院的神经内科病床——「直接发热 5 天,全身乏力 7 小时,口角倾斜 1 小时」,后被确诊为脑梗塞。
脑梗塞又称缺血性卒中、中风、脑梗死,是指因大脑血液循环发生妨碍,导致大脑缺血缺氧发生坏死的疾病。常见于中老年患者,小儿脑梗的发生概率极小。
儿童恢复科大科主任兼凡凡地点的脑八科主任、现三附院副院长朱登纳在近来的一次医患交流中对此解说,「脑梗有许多病因,比方外伤、感染、血管、先天代谢疾病等,但现在为止什么病因还没有找出,乃至说以上都扫除的状况下得了脑梗,也是有或许的。」
现在,在扫除了感染和血管要素后,因检出乳酸升高,医师高度置疑凡凡的脑梗是因为先天代谢疾病导致,但这需求等基因检测成果出来后才干承认。
全部似乎回到了 5 个月前,浙江儿童医院医师在凡凡查出乳酸高,开端做串联质谱剖析筛查先天代谢疾病的时刻。
关晓航悔不最初,「最初就不应该听我爸的去郑州,医治了半年,钱花了不说,孩子封针受罪。」
现实上,凡凡第一次在三附院的住院确诊是脑损害归纳征,以及疑似先天代谢疾病。一个阶段完毕后的出院小结上,主治医师就以串联质谱剖析陈述成果无反常为由扫除了先天代谢疾病。
近来,「偶然治好」致电凡凡在儿童恢复科的主治医师张广宇,他解说称凡凡刚入院时未见到乳酸高的检测成果,「且医治后孩子状况一直在好转」。
关于为安在第四个阶段让凡凡提早出院,张广宇以正在忙为由挂断了电话。
凡凡第一次封针阶段完毕后,疑似先天代谢疾病被扫除。(患者家族供图)
所以,像大多数被确诊为「脑损害归纳征」的患儿相同,凡凡在三附院承受封针医治,直到突发脑梗。
在朱登纳的交流解说中,儿童恢复科患儿发生脑梗这样严峻的病况,「这么多年是第一次见」。
凡凡被描绘成一个偶然事情。
从依依到凡凡,从癫痫到脑梗,是否与封针有关,咱们并不清楚。仅有确认的现实便是:
在三附院这间全国规划最大的脑瘫恢复中心,简直一切的患儿都「不同程度」地承受着封针疗法——一项至今缺少循证医学依据的小儿伤口疗法。
口口相传的「治好」
李梅记住,在依依十分困难住进了三附院儿童恢复科病房后,却发现病房里的孩子大多不是脑瘫,「一些看起来很精力的孩子也被送进来」。
艾云同一个病房里,三个孩子都是因为肌张力高住进来的。除此之外,脑损害归纳征、缺血缺氧性脑病也是常见的病因。
关晓航带着凡凡在恢复科里医治了 5 个月,遇到的真实的脑瘫患儿也只要少量。
本年6月的媒体报导中,朱登纳表明,现在脑瘫患儿仅占科室住院患者的 30 % ,其他的患儿包括:智力妨碍、全面性发育缓慢,乃至「脑炎、脑外伤、脑出血等疾病恢复期和后遗症期、骨关节病、脊髓损害、遗传代谢性疾病等数十种疾病都在咱们收治规模之内」。
从前,在三附院儿童恢复科门诊,雅宁半岁左右的儿子壮壮也被确诊为肌张力高,细微脑损害,医师主张当即住院封针医治。
「一边是省妇幼医师的亲口确诊,一边是网上的负面点评」,雅宁决议再挂个号,换个医师看看。
这一次,医师却确诊出与前次不同的成果:孩子肌张力并不高,但仍有脑损害归纳征。不过,医治主张却是相同的——住院封针。
但是,关于壮壮和凡凡都曾被诊出的「脑损害归纳征」,闻名儿科专家、北京协和医院儿科主任医师鲍秀兰向「偶然治好」表明,「并不存在(这种疾病分类)」。
多年来,鲍秀兰的儿童门诊接诊过不少在外地被确诊为肌张力反常、有脑瘫危险、需求恢复医治的孩子,到了北京一确诊发现肌张力都正常,并不需求过多干涉。
鲍秀兰解说说:婴儿在母胎里是蜷着腿的,出世时肌张力自身就高,之后会跟着时刻有规则地下降,「有些人(医师)不明白怎样判别肌张力,假如置疑是脑瘫,必定要有清晰的脑损害,没有脑损害的就不是脑瘫。」
我国脑性瘫痪恢复攻略 2015 年版中指出,脑瘫确诊的必备条件应当具有以下四项:中枢性运动妨碍持续存在、运动和姿态发育反常、反射发育反常、肌力及肌张力反常。
儿科主治医师郑启城更是屡次在微博对立「封针」,他奉告「偶然治好」,这几年里,接诊过不少来自河南的家长,曾在当地被确诊为有脑瘫危险,进行封针医治。
医治期间,家长不忍孩子遭受苦楚,中止封针来到北京看门诊,成果发现智力、运动点评目标都正常,不需求恢复医治。
还有一些在河南当地被确诊出肌张力高的孩子家长,经过网上问诊咨询到郑启城,终究没有挑选去医院恢复,「现在孩子长大了,也都证明了最初肌张力高是没有问题的」。郑启城说,超越100个相似河南事例是必定有的。
如同前文说到的凡凡那位在三附院医治的亲属家的孩子,终究是因为医治而恢复了健康,仍是最初的肌张力高本就「没有问题」,简直是个无法厘清的问题。
但是,在没有循证医学依据,是否真实的「治好」至今搞不清楚的状况下,三附院儿童恢复科从万国兰创建时的十几张床位开展到 2019 年的 11 个住院病区、2 个恢复练习区、1 个中医恢复区、600 张床位……
三附院儿童恢复科最早的蓓蕾楼,现在已开展至11个住院病区
媒体报导中,27 年间儿童恢复科医治患儿愈 12 万人次,挂牌河南省小儿脑瘫恢复医治中心、河南省脑瘫儿童恢复医院、河南省 0~6 岁残疾儿童筛查点评中心、河南省儿童脑瘫恢复质量操控中心……
原三附院儿童恢复科主任医师李湘云,回到家园登封市,作为封针联合创始人成立了郑州市第十六人民医院儿童恢复学科;而在三附院的一墙之隔的五附院,儿童恢复科的主治医师赵鹏举也相同来自三附院,这间以自闭症医治著称的医院,偶然时不时地传出一些关于「封针」的故事。
5 年前,拿着两份均包括「脑损害归纳征」的不同确诊,结局却都是封针医治的医嘱,雅宁丢掉了住院单,抱着儿子脱离了三附院。
直到 4 年后,经过基因检测,壮壮才总算找到了病因,确诊为天使归纳征,也称安格曼归纳征,是一类母系单基因缺点的稀有病。
脑瘫医治乱象中的盛宴
「面临这样的儿科医疗环境我能干点啥?」郑启城在微博写道。
后来他还以「肌张力增高是个坑」为关键词,发了一系列事例,呼吁家长不要焦虑。
「偶然治好」回访了其间几名家族,发现他们都说到「折磨」和「焦虑」。
一位孩子 3 月龄被儿保科确诊出肌张力高的河南家长说:「最折磨的是知道孩子肌张力高,却什么也不做。每天都在焦虑之中,忧虑如果真的有问题就错过了最佳医治时刻。」
「北京就没有这种状况,河南的家长如同特别简单被有脑瘫危险吓唬到」,郑启城说,小儿恢复的过度医治在河南现已形成了一种古怪的气氛。
儿科医师郑启城微博上发布的事例。
而关于真实的脑瘫患儿来说,三附院更像是穷途末路时的一根救命稻草。
5 年前,依依被老家、广州好几家医院奉告「治欠好,抱回去好好养着」时,李梅懂那种「什么也不能做」的苦楚。
「当传闻三附院能治脑瘫时,就想为我女儿花钱,否则觉得对不住她。」
终究,李梅脱离郑州时,留下的,除了封针时依依的惨烈、癫痫发生的苦楚,还有近 10 万元开支。
多名家长供给的账单显现,每个恢复阶段的医药费简直适当,2 万元左右,异地患儿家庭经过转诊医保报销后约 1 万元的自费,郑州本地家庭报销份额较高。
脑部肿瘤专家杨学军从前说过,「难治的疾病,必定会成为伪科学的盛宴」。这句话放在脑瘫医治中相同适用。
2018 年有媒体报导,脑瘫医疗乱象,让人「瘫上加瘫」。
河南驻马店市一位脑瘫患儿的家长曾反映:「现在医治儿童脑瘫的方法真多,又是神经修正、手术医治,又是药物、恢复练习等,还有医院搞干细胞移植,弄得咱们东奔西跑给孩子看病,钱没少花,病也没治好。」
对此,国内闻名脑瘫专家、郑州大学博士生导师兼河南政府参事高晓群教授就曾揭露呼吁,主张有关部门加强对脑瘫医疗组织的整治与监管,一起主张小儿脑瘫家庭必定要科学鉴别,切莫病急乱投医。
高晓群总结称,现在在医疗市场上针对脑瘫患者的医治乱象有两大类:一类是神经养分药物;二是近年呈现的大肆宣扬和过火夸张的神经干细胞移植医治。
承受过封针医治的家长对神经养分类药物并不生疏,鼠神经生长因子和神经节苷脂、复方脑肽等药物,在医疗账单中占有必定份额。
这一类被称为「辅佐用药」的神经养分类药物,因缺少循证医学依据,在业界广受诟病。
这些药品价格昂贵,一百多元一支,经过医师回扣等营销手法,长期以来占有着国内药品销量排行榜的前列,不只浪费了医保基金,也给患者家庭带来了很大的担负。
国家版「要点监控合理用药药品目录」 20 种化药以及生物制药的销售额
本年 7 月,国家卫生健康委员会正式发布了第一批「要点监控合理用药目录」,要求医疗组织严厉操控目录中的药品处方量。
封针患儿账单里的多个神经养分类药物纷繁上榜。
终究从何时开端,封针的药水从万国兰时期的维生素混合生理盐水,变成了鼠神经生长因子和神经节苷脂、复方脑肽等神经养分类药物已无从讲究。
不过,就在「国家第一批要点监控合理用药目录」发布的几个月前,三附院儿童恢复科主任医师牛国辉、朱登纳等人刚刚联合宣布过一篇为鼠神经生长因子「站台」的论文,想经过对照实验来证明这种神经养分类药物的确能改进痉挛型脑瘫患儿的运动功用。
文章称,研讨者于 2013 年 9 月到 2015 年 9 月间从三附院、商丘市第一人民医院、新乡市中心医院门诊和住院的痉挛型脑瘫患者,招募了契合招募规范的患者 900 例,进行随机分组。
终究得出的定论,穴道打针鼠神经生长因子合作功用练习、按摩等归纳恢复医治,比肌肉打针、对照组效果好,且不良反应少,安全性高。
前神经内科医师、现制药企业资深从业者柯楠看过论文后直言,「临床实验的实验规划、结尾界说、样本量计算等部分,文章描绘都含糊不清,不契合国内外临床实验办理的攻略、法规要求。并且因为临床实验严厉的操作规范、质量要求,这样的实验速度、参加研讨科室的作业量有点不可思议。」
换言之,论文全体的可信度在业界人士看来比较低。
没有人知道三附院迄今为止一共给脑瘫患儿开过多少张「神经养分类药」的处方单,关于那些特别儿童家庭来说,这类药物仅仅他们走过的坑里夹藏的泥点。
从本年 5 月起,在三附院儿童恢复科的 4 个多月,关晓航一家就花了近 10 万元,现在积储早已花光,凡凡的医治却仍不得不持续。
在凡凡突发脑梗住进了神经内科病房之后,关晓航屡次联络原先的主治医师张广宇问询病因,但等来的只要原先封针病友群里已被张医师踢出群聊的提示。
(文章患儿和家族均为化名,转载于大众号)
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